Domanda di iscrizione A http://sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc1/hs152.snc1/5655_1131680743777_1580021842_308778_4684319_n.jpg
"ARTE PER LA VITA"
RASSEGNA DI PITTURA E MOSTRA ITINERANTE PER GIOVANI STUDENTI ACCADEMIE BELLE ARTI ITALIANE
venerdì 10 dicembre 2010
ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: Buon Natale e Felice Anno - Entra nella nostra famiglia come volontario
Buon Natale e Felice Anno : entra nella nostra famiglia
giovedì 9 dicembre 2010
Pavia il Prof.Viganò : Il CNT sta trascurando il compito della cultura della donazione . Rendere operante la legge sui trapianti sul SILENZIO ASSENSO
CORRIERE DELLA SERA salute 21 novembre 2010
LE STORIE I PAZIENTI SI RACCONTANO ANNI DOPO L'INTERVENTO
Raduno dei trapiantati
I timori di Viganò: dimezzati i donatori
Durante il convegno, il primario pavese con un breve intervento ha dato sfogo anche alla sua profonda preoccupazione: lo slancio dei donatori di organi in Italia è in netta flessione e nell'ultimo anno, stando al celebre cardiochirurgo ha avuto addirittura una caduta drammatica.
Il cardiochirurgo ha anche chiarito quelle che a suo giudizio sono le ragioni del vistoso passo indietro: «Il centro italiano trapianti dovrebbe avere come scopo quello di incrementare la cultura della donazione ma da tempo sta trascurando tale compito per dedicarsi di più ai problemi dei riceventi. A questo occorre aggiungere che l'esercito dei donatori ha un'età media sempre più elevata e questo impedisce di utilizzare molti organi; in molti casi, poi, i donatori ci sono ma viene meno il consenso dei familiari all'espianto. Una legge varata nel '99 consentiva di superare questo ostacolo, ma il regolamento che la deve attuare non è ancora arrivato». Leggi tutto l'articolo http://www.corriere.it/salute/10_novembre_21/donazioni-organi-dimezzate-del-frate_97b781ba-f54d-11df-91c8-00144f02aabc.shtml
Trapianti: Nanni Costa, nel 2010 calo del 7,1% donatori utilizzati
Roma, 2 dic. (Adnkronos Salute) - Nel 2010 in Italia si è registrata una diminuzione del numero dei donatori d'organo utilizzati, un calo che si attesta attorno al 7,1%. Secondo i dati preliminari al 31 ottobre, questi sono infatti passati dai 1.167 del 2009 ai 1.085 dell'anno in corso. "Le cause principali di tale flessione - spiega Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti (Cnt), in un'intervista rilasciata al programma 'Formato Famiglia' della rete TV Sat 2000 - sono due: da un lato si è riscontrato negli ultimi 5 anni un aumento dell'età media dei donatori, passata da 50 a 55 anni, dall'altro si è registrata la diminuzione del numero dei decessi di pazienti cerebrolesi, passati da 5.572 nel 2009 a 2.388 nei primi 6 mesi del 2010, che equivale, secondo i dati in proiezione a fine anno, ad una riduzione del 13,6%".
La diminuzione del numero dei decessi di pazienti cerebrolesi, afferma Nanni Costa, è da interpretare in un quadro più ampio che prenda in considerazione il rapporto esistente tra il numero complessivo degli accertamenti di morte cerebrale effettuati nelle rianimazioni (2.257 nel 2009, a fronte di 1.057 nel primo semestre 2010) e il totale dei decessi in seguito a lesioni cerebrali.
"Stando ai dati preliminari al 30 giugno 2010 - spiega il numero uno del Cnt - tale rapporto è aumentato di 4 punti percentuali, passando dal 40,5% nel 2009 al 44,3% nei primi 6 mesi del 2010. Dunque, se è indubbio che sono diminuiti i decessi in seguito a lesioni cerebrali - precisa - è altrettanto vero che la Rete nazionale trapianti (Rnt) è stata in grado di rispondere in modo incisivo a tale calo, limitando gli effetti negativi sul sistema delle donazioni".
Ma secondo Nanni Costa, "le cause dell'arresto del trend positivo delle donazioni sono diverse e, data la complessità del processo di donazione e trapianto che coinvolge molteplici settori della sanità, devono essere rintracciate sia a livello strutturale-organizzativo sia a livello tecnico".
Dalla esperienza accumulata dalla rete trapiantologica negli ultimi 10 anni, si evince che la partita sulla donazione si gioca spesso nelle rianimazioni: è provato che la non opposizione dipende anche dalla corretta impostazione del rapporto instaurato con la famiglia del potenziale donatore. L'affidabilità, la serietà e la trasparenza della struttura, come la certezza che il paziente sia stato curato al meglio, passano attraverso una gestione corretta della relazione.
"Il Centro nazionale trapianti - spiega il presidente - si impegna con costanza da anni nella programmazione di una serie di interventi di formazione dedicati a tutte le figure sanitarie coinvolte nel processo di donazione (medici di rianimazione, infermieri di rianimazione e coordinatori alla donazione), dedicando maggiore attenzione a promuovere le competenze del personale finalizzate ad una corretta gestione della relazione con la famiglia. Sarebbero necessari - aggiunge - anche interventi strutturali che diano un maggiore riconoscimento alla figura del coordinatore locale. Accanto a questi interventi, sarebbe importante diffondere e standardizzare i programmi organo-specifici a livello nazionale che il Cnt ha definito da anni e che, proprio nel 2010, con i programmi di fegato e polmone sono stati completati".
mercoledì 24 novembre 2010
mercoledì 17 novembre 2010
Talassemia, c’è un nuovo metodo per scegliere il donatore
Lo Lo studio in questione vede coinvolti Il prof Giorgio La Nasa, direttore di Ematologia all’Ospedale Binaghi di Cagliari e il prof. Carlo Carcassi del dipartimento di Genetica Medica.
martedì 16 novembre 2010
DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI conferenza stampa
Lunedì 15 novembre 2010 Cagliari, sede regionale PD :
conferenza stampa su DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI.
Il Sen.Francesco Sanna partecipa alla conferenza stampa per illustrare le iniziative parlamentari del PD per il risarcimento ai pazienti che hanno avuto dei danni da trasfusione.
Con lui ci sono lo scrittore Flavio Soriga, il segretario regionale Silvio Lai, l'ex-parlamentare Emanuele Sanna ed il Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti Giampiero Maccioni.
Il Presidente Maccioni, Consigliere Nazionale della Federazione LIVER POOL ( Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianto di Fegato) ha illustrato la posizione dei pazienti e delle associazioni federate che da sempre si battono per vedere affermato il diritto alla concessione dei giusti indennizzi con azioni tendenti al risarcimento dei danni tuttora pendenti, condividendo le attuali azioni parlamentari del PD in materia.
La presa di posizione del PD nella conferenza stampa, presso la segreteria regionale della Sardegna, del 15 novembre 2010
Subito gli indennizzi ai pazienti emotrasfusi che hanno contratto malattie. O meglio, il Governo deve arrivare ad una definizione delle transazioni monetarie con le persone danneggiate dalle trasfusioni e che hanno avviato negli anni un'azione di risarcimento danni contro lo Stato.
Visualizza il link con l'interrogazione del gruppo Pd al Senato: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=16&id=484609
venerdì 12 novembre 2010
domenica 7 novembre 2010
Trapianti, un sms per aiutare la ricerca - Corriere del Veneto
Giampiero Maccioni Siamo d'accordo per questa campagna che a suo tempo e similmente (citando proprio l'esperienza theleton) avevamo proposto come Federazione LIVER POOL al tavolo nazionale(il 17 dicembre 2009 *) dove sono presenti: Ministero Salute, CNT, AIDO ADMO, ANED , AITF, ACTI FORUM, MARTA RUSSO e LIVER POOL, seza risultato .
L'augurio è che alla riunione del comitato nazionale previsto per il 12 Novembre prossimo, questa iniziativa sia fatta propria da tutto il tavolo.
news.google.it
06/11/2010 - Campagna della Fitot per sostenere tre progetti. Pilade Riello: «Vogliamo diventare per i trapianti quello che Telethon rappresenta per le malattie...
(*) Verbale riunione del 17 Dic.2009
----- Original Message -----
From: sardatrapianti
Sent: Thursday, December 24, 2009 12:12 PM
Subject: Re: incontro ministero campagna informativa 2010
Carissimo Salvatore allego copia del progetto del CNT e un breve resoconto dell'incontro.
Sono Presenti:
CNT :Nanni Costa - Storani
MINISTERO : Casolari e D'Ari
ASSOCIAZIONI: AIDO(Passarelli), FORUM(Canu), MARTA RUSSO(Iacoboni), ANED, ADMO(Olivieri), ACTI(il nuovo Presidente di Udine)
- Breve introduzione di Nanni Costa sul'andamento delle donazioni e dei trapianti: Donazioni + 6% - Trapianti + 7% - Opposizioni da 32,9% a 30,5% = - 7- 8%.
- Siamo il riferimento in Europa per l'organizzazione e la qualità.
- OBIETTIVI: a) ridurre l'opposizione al 15% per realizzare 300 prelievi con circa 900 trapiantib) organizzazione comunicazione TV a livello Nazionale (le TV regionali talvolta disperdono le notizie)c) ANCI insistere sui Comuni Italiani in riferimento alla modifica del decreto del Ministro Turcod) MEDICI DI FAMIGLIA: utilizzare anche i corsi on line del CNTe) SCUOLE intensificare lo sforzo di presenza all'interno in modo sistematico e duraturo, nel corso dell'anno scolastico
- PROGETTI SPERIMENTALI: localizzati sulle città capoluogo di regione che affrontino le diverse tematiche a partire da sondaggi mirati con campagne globali sul territorio e le realtà locali, coinvolgendo gli operatori sanitari e gli enti locali con tutte le associazioni del volontariato. Si pensa di coinvolgere due città ogni anno. Nel 2010 si pensa a PADOVA e PALERMO.
- TV Si è individuato un grosso e capace operatore televisivo che sviluppi una comunicazione efficace.
- SPETTACOLI (Prosa ,Concerti e quantaltro)
- BUDGET COMPLESSIVO circa 300.000 Euro di cui 210.000 al CNT e 86.000 all'ANED per la solita campagna in tono sempre più ridotto.
E' seguita una discussione di quasi tutti i presenti dalla quale sono sctturite le seguenti decisioni:
- Sulla giornata Nazionale organizzata da ANED : La data il 30 Maggio e la durata di 3 giorni (Venerdì, Sabato e Domenica 30 maggio)
- Proposte LIVER POOL : a) studiare un tipo di raccolta fondi sul modello THELETON - b) Coinvolgere in modo unitario la CEI per un intervento organico di Pastorale Diocesana e Parrocchiale che può trovare il primo campo di prova nelle due Città di Padova e Palermo.
- Prossimo incontro a Gennaio 2010 co l'intento anche di calendarizzare i prossimi incontri nel corso dell'anno.
Ancora tanti Auguri
Giampiero
lunedì 1 novembre 2010
Danni da trasfusione: Interrogazione al Ministro della Salute
Danni da trasfusione: Interrogazione al Ministro della Salute
I senatori del Gruppo PD, primo firmatario il sen. Bosone, il 9 giugno 2010 hanno chiesto risposte chiare per gli emotrasfusi.
Siamo vicini e sosteniamo da sempre la rivendicazione per gli indennizzi di chi ha avuto infezioni da trasfusioni da sangue infetto e oggi si ritrova con una Epatite e magari è in lista per un trapianto di fegato. I TAGLI di questo Governo anche su questo settore sono veramente ingiusti, antidemocratici e colpiscono sempre i più deboli : i malati.
Giampiero Maccioni
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti fondatore e già Segretario Generale della Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianto di Fegato, Liver-Pool Onlus.
Testo completo della interrogazione http://www.francescosanna.com/paginasegue.php?id=796&p=
domenica 31 ottobre 2010
martedì 26 ottobre 2010
RINGRAZIAMENTO PER LA VITA CHE MI HAI DATO 14 ANNI ORSONO
COME ALLORA E PER SEMPRE
RINNOVO IL MIO GRAZIE
18 Dicembre 1996
Ai carissimi familiari del defunto giovane donatore
Carissimi,
l’anonimo, disinteressato e tanto più prezioso dono che è stato fatto alla mia persona in quel fatidico, triste e meraviglioso 26 Ottobre scorso, ha consentito la mia “risurrezione”a nuova vita.
Tutto il periodo di tempo trascorso da quel giorno, il mio GRAZIE si è sostanziato nell’unico modo a me confacente e produttivo: rivolgere a Dio Onnipotente la preghiera di suffragio al giovane defunto ed una su plica allo Spirito Santo perché fosse vicino alla vostra famiglia, in un momento così grave e doloroso, per portare conforto, serenità e pace.
Oggi, alle soglie del Santo Natale, ho ritenuto che questo non era sufficiente e si rendesse necessario trovare un modo per manifestare questi miei sentimenti (chiedendo la mediazione anonima al Dott. Ricchi).
In questo clima prefestivo, al perenne ringraziamento mio, della mia cara moglie e delle tre giovani figlie, per la donazione ricevuta, vi giunga l’augurio più sincero di Buon Natale: in particolare che proviene dal Bambino Gesù, affinché regni nella vostra famiglia la gioia, la pace e la serenità, oggi e sempre.
Grazie e ancora Buon Natale.
G.M.
Cagliari 18 Dicembre 1996
Preg.mo
Dott.Sandro Ricchi
Cardiochirurgia Ospedale S.Michele
Cagliari
Egregio Dott.Ricchi,
quasi due mesi sono trascorsi da quel fatidico(almeno per me) 26 Ottobre scorso, giorno in cui si è compiuto il più grande, unico, meraviglioso evento della mia vita, destinato a cambiare sicuramente il corso della mia esistenza, sia nel corpo che nello spirito.
Le immagini, le sensazioni e i silenzi vissuti sul letto della terapia intensiva fino a quelli della cameretta, nella corsia di degenza, hanno suscitato nel profondo del mio essere tantissime indescrivibili “emozioni”, stati d’animo, sussurrate e silenti preghiere e….e tante altre sensazioni che non riesco ad esprimere compiutamente con la penna ma che resteranno felicemente e gioiosamente impresse nella mia memoria per il resto degli anni che il Signore vorrà mantenermi su questa terra.
Tra i primi pensieri e le prime considerazioni “a caldo”il primo è stato quello relativo alle incommensurabili possibilità della scienza, in generale, e di quella medica in particolare ma soprattutto le capacità dell’uomo di fare “cose grandi”.
Questa mia “resurrezione”è certamente cosa grande(provvidenzialmente giusta e fonte di salvezza…..e potrei continuare parafrasando le parole del Canone della liturgia della S.Messa) resa possibile, Dott.Ricchi, dalla Sua straordinaria “arte medica”, che assieme ai suoi collaboratori ha reso possibile il compimento di un sogno, di una speranza in questa meravigliosa avventura nell’ormai abbondantemente superato”mezzo cammino”della mia vita.
Dal profondo di tutto il mio essere assieme a quello della mia adorata consorte e delle carissime figlie, mi corre l’obbligo e l’immenso piacere di ripetere ancora oggi:GRAZIE SENZA LIMITI, Dott.Ricchi; alla Sua stimata persona, al suo sorriso contenuto ma profondamente umano, al Suo parlare chiaro e conciso, al Suo porgere familiare:pronto in ogni momento a fornire chiarimenti, conforto e serenità ai dubbi ed agli affanni miei e dei familiari.
Un GRAZIE esteso ai suoi preziosi e vicini collaboratori medici che rendono possibili questi “miracoli”: dal taciturno e talvolta burbero Dott. Cirio, all’estroverso e giovanil-sportivo Dott. Del Prete, al romano esigente e pignolo Dott.Leonardi, alla sarda austera e indefessa Dott.ssa Falchi, per finire (almeno per quelli che la mia mente ricorda) con il giovane e riflessivo Dott. Lixi ed il”moro”Dott Ortu; a tutti un
grazie sincero e riconoscente.
Assieme ai sanitari non posso dimenticare l’amore, la professionalità e la cura prestata dal personale paramedico:dalle infermiere ed infermieri, dagli ausiliari, dalla terapia intensiva alla degenza in corsia che mi hanno accolto e compreso, in tutti i sensi, anche in qualche possibile momento infelice del mio rapporto con loro.
Infine ringrazio di cuore i fisioterapisti che mi hanno “strappato dal letto”, messo in piedi e riabilitato ad una vita più umana, pur nello stretto ambito della corsia, della palestra e degli altri ambienti, compreso il parco esterno intorno alla clinica.
Carissimo Dott. Sandro(non so se posso usare questo aggettivo ma in questi giorni trascorsi insieme, la familiarità con cui mi ha accolto, forse consentono di usare tale impegnativo e fraterno appellativo) una strana sensazione, grande e incancellabile resta impressa nella mia mente e nel mio cuore che definisco(pur stando adesso nel calore della mia casa) con un termine forse incompleto:NOSTALGIA! : dei giorni trascorsi insieme (con tutto quello che hanno comportato) : dalla gioia di sentirsi rinato ai piccoli”incidenti di percorso”della degenza, alle sensazioni di meraviglia dei primi giorni e dei primi palpiti del giovane cuore, fino a quelle del congedo e del rientro in clinica per la quarta biopsia.
Questa meravigliosa sensazione che ho chiamato nostalgia forse ha una spiegazione nel profondo portando con sé una verità nascosta ma allo stesso tempo sempre presente nel ricordo degli uomini e delle donne che ho incontrato, in questo evento, e che porta il nome di ACCOGLIENZA…… Si! : dalla voce al telefono che comunicava la meravigliosa notizia del possibile trapianto, alle persone che mi hanno”ricoverato”, a quelle mi hanno “operato”, curato e amorevolmente “lavato”…….da tutti indistintamente ho ricevuto un profondo messaggio di accoglienza familiare e di sicurezza professionale.
Grazie anche per questo!……………che mi fa star bene in tutti i momenti della vita che sto vivendo nella mia casa e nella mia città e che mi assale quando penso agli appuntamenti di controllo come dovessi andare ad incontrare un amico od un familiare……Anche questa è COSA GRANDE!
Anche questo è un altro”miracolo”reso possibile dagli uomini singolare reparto ospedaliero!
COSA GRANDE è il S.Natale che sta per venire, portando con sé la gioia, la luce e la pace della grotta di Betlemme per gli”uomini di buona volontà”.
Termino proprio formulando gli auguri di Buon Natale alla Sua stimata persona ed alla Sua famiglia unendo ai doni natalizi un piccolo dono di grande riconoscenza per tutto il bene che è stato fatto nei miei confronti e di tutti i bisognosi delle Sue preziose ed abili cure.
Gli auguri formulati La prego di estenderli ai suoi collaboratori ed a tutti quelli che hanno contribuito a realizzare l’opera grande nella mia persona.
Ancora GRAZIE!
Suo aff.mo
domenica 3 ottobre 2010
+-+Deiana+(Ass.Elisa+Deiana)+-+Maccioni+(Sardatrapianti)+-+Sanna+(AIDO+Cuglieri).jpg)
sabato 25 settembre 2010
Comunicato stampa Incontro Liori-Ass.ni 24.09.2010
COMUNICATO STAMPA
Incontro tra le associazioni di volontariato e l'Assessore Regionale alla Sanità On.Liori
"Sui trapianti alcune criticità segnalate dalle associazioni sono state superate"
così l’Assessore Liori nel comunicato stampa emesso dopo l’incontro di Venerdì con le associazioni di volontariato del settore.
http://www.regione.sardegna.it/index.php?xsl=25&s=149675&v=2&c=285&t=1
Finalmente un incontro positivo dopo quelli intervenuti nell’Agosto del 2009 con lo stesso Assessore e, nel mese di Settembre, con la Commissione Sanità del Consiglio Regionale che dovrebbe segnare una svolta per superare la crisi delle donazioni e dei trapianti di organo in Sardegna.
L'Associazione Sarda Trapianti, presente con il suo Presidente, prende atto delle comunicazioni rese e degli impegni assunti dall’Assessore che danno una prima risposta positiva alle proposte ed alle pressioni democratiche svolte da anni e viglilerà perchè vengano concretamente realizzate nel prossimo futuro.
Tra gli importanti impegni presi dall'Assessore Regionale annoveriamo:
1. Comitati Consultivi Misti
La nostra richiesta di Istituire questi strumenti di partecipazione del volontariato, in riferimento alla legislazione nazionale vigente, trova finalmente una risposta con forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente, creando con le associazioni un Comitato Regionale sulla donazione e sui trapianti di organo;
2. Finanziamenti a sostegno di trapiantati e trapiantandi di cuore, polmone e fegato in Sardegna
Dopo la bocciatura in consiglio regionale della proposta di modifica legislativa che consenta di estendere i benefici normativi che oggi hanno i trapiantati di rene anche a quelli di cuore e di fegato, salutiamo con piacere l’impegno dell’Assessore “ per una modifica legislativa che consenta di estendere i benefici normativi che oggi hanno i trapiantati di rene anche a quelli di cuore e di fegato”.
Restano ancora aperti altri problemi da noi inseriti nell’agenda, come il Potenziamento della Casa di Accoglienza LIONS di Cagliari : si tratta di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano nei tre nosocomi (Brotzu,Oncologico e Microcitemico) coinvolgendo in ciò gli enti istituzionali, le associazioni ed i privati, in particolare le Fondazioni Bancarie.
L’istituzione del comitato regionale ci dà comunque la possibilità di confrontarci e programmare insieme iniziative concrete.
Giampiero Maccioni
lunedì 20 settembre 2010
IL RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA SOCIETA’ CHE CAMBIA
L'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI PARTECIPA AL
5° Convegno Nazionale OCST
Tanka Village Resort, Villasimius (CA)
1 - 3 Ottobre 2010
Apri il link sul fascicolo completo http://giampmaccioni.blogspot.com/2010/09/il-ruolo-del-volontariato-nella-societa.html
domenica 19 settembre 2010
Richiesta di audizione in Parlamento
Contributo della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus
ai lavori della “Commissione d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale” sul “Sistema di donazione e trapianto degli organi in Italia” e richiesta d’incontro.
Un documento nato dai volontari, dai malati e dai trapiantati della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus. Affinchè migliori l'assistenza a questi malati, si investa nella prevenzione e aumentino le donazioni degli organi e i trapianti di fegato. Un sogno, per i volontari e per i malati, che si realizzerà!
http://ilmiolibro.kataweb.it/storage2/vetrina/webprv/203714_webprv.pdf
sabato 11 settembre 2010
domenica 5 settembre 2010
La salute del tuo fegato: Prevenire e curare steatosi, epatite e cirrosi
La salute del tuo fegato: Prevenire e curare steatosi, epatite e cirrosi: "Un libro voluto dai volontari della Federazione Liver-Pool Onlus Le malattie del fegato sono molto diffuse e - nonostante la prevenzione, ..."
venerdì 3 settembre 2010
Pubblicato, finalmente, il libro "La salute del tuo fegato":Dalla prevenzione alla cura fino al trapianto.
Le malattie del fegato sono molto diffuse e - nonostante la prevenzione, le cure più moderne e le opportunità offerte dal trapianto - continuano a essere causa di sofferenze. Per comprendere quanto sia possibile fare per prevenire e curare la steatosi epatica, l’epatite e la cirrosi sono stati raccolti i consigli dei medici più famosi, specialisti in epatologia o chirurghi dei trapianti. La voce dei malati e dei familiari, di chi ha donato la vita e di quanti hanno ricevuto un trapianto, aggiunge poi l’importanza dello spirito di solidarietà che, tante volte, rende possibile un percorso di cura altrimenti impensabile.
Nel libro, i concetti, le opinioni e i suggerimenti degli specialisti nelle malattie del fegato si fondono a quelli di chi ha vissuto la malattia sulla propria pelle, trovando la forza di dare una mano anche agli altri; a chi, meno fortunato, è rimasto indietro. E così l’intreccio virtuoso fra medicina e solidarietà è arrivato anche in Africa, fra il popolo del deserto che non ha ancora le risorse per combattere la povertà e contrastare la diffusione di queste malattie.
La salute del tuo fegato fornisce quindi la possibilità di conoscere le potenzialità della medicina moderna nel campo delle malattie del fegato e del trapianto. Con semplicità, i pareri autorevoli dei massimi esperti in questo settore si affiancano al calore delle testimonianze dei malati, dei loro familiari e all’umanità dei volontari. E consentono di comprendere come - praticando sani stili di vita, applicando i chiari consigli forniti e porgendo attenzione ai bisogni degli altri - si possa fare davvero tanto per la salute del fegato.
La salute del tuo fegato. Prevenire e curare steatosi, epatite e cirrosi. SugarCo, 2010, 160 pagine. 16,00 euro.
Compralo scontato su IBS
giovedì 12 agosto 2010
domenica 8 agosto 2010
ai trapiantati di cuore e di fegato una proposta di legge per stanziare 100mila euro all'anno
Pd, proposta di legge per stanziare 100mila euro all'anno
Domenica 08 agosto 2010
Una proposta di legge che, dal 2010, stanzia 100 mila euro all'anno per il sostegno dei trapiantati e trapiantandi di cuore polmone e fegato è stata presentata dal Pd in Consiglio regionale. Lo stanziamento è previsto sino al 2013. «È un provvedimento importante che riguarda un centinaio di trapiantati di cuore e circa 200 di fegato», ha detto Marco Espa. «In Consiglio regionale abbiamo assistito, per un provvedimento simile, a una bocciatura ingiustificabile da parte della maggioranza. Il problema da noi segnalato è prima di tutto discriminatorio e comporta una spesa irrisoria», ma «può dare grande sollievo ai trapiantati di cuore e di fegato».
La bocciatura in aula dell'altro giorno, intanto, ha provocato la reazione di Giampiero Maccioni, presidente dell'Associazione sarda trapianti:
«Una decisione assurda, che impone alle nostre associazioni una seria riflessione sulle prossime azioni di mobilitazione da compiere per ottenere i giusti diritti per i pazienti e le famiglie che vivono la grave e precaria condizione della terapia trapiantologica che rischia di essere compromessa per la mancanza di modesti finanziamenti».
giovedì 5 agosto 2010
Marco Espa ripropone, con un progetto di legge, la questione dei finanziamenti a sostegno di trapiantati e trapiantandi di cuore, polmone e fegato
05 AGOSTO 2010
TRAPIANTATI: PROPOSTA LEGGE PER ASSEGNARE 100.000 EURO L'ANNO
| ||||||||||||
giovedì 22 luglio 2010
ESTENDERE A TUTTI I TRAPIANTATI SARDI LE PROVVIDENZE ESISTENTI PER I TRAPIANTATI DI RENE.
UNA RISPOSTA IMPORTANTE ALLE RICHIESTE DEI TRAPIANTATI
Numerosi interventi incalzanti dell'Associazione da oltre dieci anni per colmare una PALESE INGIUSTIZIA perpetrata nei confronti dei trapiantati di cuore, di fegato e di polmone.
Dopo la proposta dell'emendamento: ESPA – CARIA – MARIANI - MELONI Valerio e più (gruppo PD)
Due iniziative del vicecapogruppo del Pdl in Consiglio regionale, Simona De Francisci.«La Regione favorisca le donazioni di organi»
Adesso ci sono le premesse per concretizzare il provvedimento che, dopo molti anni di battaglie, colma una grave ingiustizia e si possono
ESTENDERE A TUTTI I TRAPIANTATI LE PROVVIDENZE ESISTENTI PER I TRAPIANTATI DI RENE.
mercoledì 30 giugno 2010
Indagini sul sistema di donazione e trapianto degli organi nell’intero territorio nazionale
La Commissione d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale ha deciso di avviare due indagini sul sistema di donazione e trapianto degli organi nell’intero territorio nazionale e sulla situazione dei disabili gravi. vedihttp://www.cambialitalia.it/trapianti-e-disabilita-la-commissione-avvia-due-indagini/
lunedì 28 giugno 2010
DONAZIONE E TRAPIANTI IN SARDEGNA
LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
DELLA SARDEGNA
PER SUPERARE QUESTO GRAVE MOMENTO DI CRISI
AIDO REGIONALE, AIDO “ M.FODDE” Cuglieri,
A.S.U. ,
ASNET, Ass.” ELISA DEIANA”,
Ass. LOVE for LIVER for LIVE
SASSARI, Ass.”Marta Russo”
PROMETEO AITF ,
SARDATRAPIANTI
Premessa
Il presente documento fa seguito all’incontro avvenuto a Cagliari presso l’Assessorato regionale alla Sanità in data
11/06/10, tra i Presidenti delle Associazioni di Volontariato operanti in Sardegna nella Donazione e Trapianto di organi,
e il dr Tonino Dessì, Capo di Gabinetto dell’Assessore alla Sanità Antonello Liori, che era assente perché impegnato
nella riunione della Giunta Regionale a Tortolì.
Le Associazioni prendono atto delle dichiarazioni rese dal dr Tonino Dessì, in riferimento agli interventi che l’Assessore
intende assumere nei confronti delle Aziende Sanitarie Locali, e in particolare delle Rianimazioni, per il grave crollo
delle Donazioni degli anni che vanno dal 2008 ad oggi.
Tutte le Associazioni firmatarie come segno di disponibilità qui di seguito indicano gli obiettivi che ritengono prioritari,
per contribuire a risolvere i problemi.
PATTO DI CONSULTAZIONE
Tra l’Assessorato alla Sanità e le Associazioni di Volontariato operanti nel settore della Donazione si stabilisce
un : “ Patto di Consultazione”che prevede una convocazione delle stesse presso l’Assessorato alla Sanità ogni
quattro mesi a partire dal mese di settembre 2010, per fare il punto sulla situazione e per promuovere iniziative.
Il Volontariato in Sardegna
Le Associazioni di Volontariato che si occupano di promuovere la Donazione degli organi, sono uno strumento
importante di promozione sociale che la Regione Sardegna incoraggia e sostiene nella sua opera.
L’attività di dette Associazioni, di norma coordinate dal Centro Regionale Trapianti, sono parte integrante delle
linee strategiche d’impegno dell’Assessorato alla Sanità per promuovere la conoscenza della Donazione e dei
Trapianti nella nostra isola.
LA DONAZIONE
a)L’Osservazione nelle Rianimazioni
Si richiede che l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna, che nel pieno rispetto delle norme di legge vigenti
nel merito, voglia ribadire a tutti i Commissari Straordinari delle A.S.L. e delle Aziende Speciali che, una volta
che tutti i tentativi di salvare un paziente ricoverato in Rianimazione sono purtroppo risultati vani che, :
1) L’Osservazione dei pazienti in morte cerebrale, anche per un’eventuale donazione degli organi, è un obiettivo
importante per tutte le Rianimazioni alla pari con tutti gli altri compiti della struttura.
2) Le Osservazioni dovranno essere effettuate in tutte gli Ospedali dotati di Rianimazione, nel rispetto delle indicazioni
previste nelle linee guida dell’Accordo 14 febbraio 2002 dalla Conferenza permanente per i rapporti tra
lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, con medie non inferiori alla media nazionale,
e/ o comunque in linea con la media delle Osservazioni degli ospedali sardi degli ultimi 5 anni.
b) Dotazione di risorse umane e materiali
Le dichiarazioni rese alla stampa dall’Assessore Liori, e ribadite nell’incontro possano essere concretizzate in
tempi rapidi e, per passare a fatti concreti che possano avere riscontri reali nell’incremento delle Donazioni , si
impegna l’Assessore alla Sanità a far pervenire alle A.S.L. ed alle Aziende Speciali le opportune risorse straordinarie
per:
3) Dotare tutte le Rianimazioni della Commissione di tre medici ( Neurologo, Rianimatore e Medico Legale),
prevista per legge , per provvedere alle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.
Nell’immediato per sopperire alla “storiche carenze “ di personale si impegna l’Assessore affinché:
4)Tutte le strutture ospedaliere dove mancano le figure dei sanitari abilitati ( quali ad esempio il neurologo), sia
cura delle Direzioni della A.S.L. e delle Aziende Speciali , provvedere entro 90 gg. alla stipula di convenzioni
almeno annuali , che siano valide tutta la settimana compresi i festivi.
5)Possano essere acquistate tutte le attrezzature mancanti, o sostituite quelle obsolete, che sono indispensabili per
l’effettuazione delle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.
6)Nell’immediato siano costituite commissioni mediche itineranti per l’accertamento di morte.
( si precisare che sono già previste dalla legge 578/93, art 2, c. 7)
7)Istituzione un Servizio di psicologia clinica per i Trapianti.
Il trapianto, comporta profonde implicazioni psicologiche, esistenziali, affettive, relazionali e sociali sia per il
paziente che per la famiglia dei pazienti in attesa di trapianto, e per gli stessi familiari dei donatori.
In tal senso, lo studio e la valutazione degli aspetti psicologici e psichici sono importanti per evitare che aspetti
non adeguatamente considerati possano, con il trapianto, esitare in disagio psichico e sofferenza psicologica per
il paziente stesso, nonché per la famiglia.
Al fine di ottimizzare il rapporto con i parenti dei potenziali donatori, per contribuire alla formazione del personale
addetto, per sostenere i pazienti nel pre e post trapianto, a tal fine si richiede la istituzione di apposito servizio
con adeguato organico in pianta stabile presso gli Ospedali “G.Brotzu” di Cagliari e di Sassari e Nuoro, della
figura dello Psicologo Clinico dei Trapianti .
c) LA PROMOZIONE DELLA DONAZIONE
Campagna nei media regionali.
Pur essendo la Sardegna una terra che dona molto, infatti il tasso di risposte negative e di circa il 17 % nel 2009
che ci colloca al terzo posto in Italia, si ritiene che sia comunque necessario una campagna di informazione e di
promozione della Donazione degli organi e dei tessuti , chiaramente diluita nel tempo, che interessi tutti i media
sardi.
Progetto “Comuni d’Italia”.
A supporto come interventi che possano avere grande risposta nella nostra regione con poca spesa si chiede
all’Assessorato alla Sanità, di concerto con l’Anci Sardegna, di portare avanti il progetto del Centro Nazionale
Trapianti, denominato “Comuni d’Italia”, che prevede la possibilità che ogni cittadino possa andare presso l’ufficio
anagrafe del Comune di residenza e compilare una dichiarazione dove si dichiara “Donatore di organi”.
All’uopo sarebbe opportuno l’intervento del C.N.T. e del C.R.T., che hanno già dato la massima disponibilità, da
per la formazione degli operatori degli Enti Locali territoriali.
Anche alla luce del Decreto Mille-Proroghe del 2010, che da facoltà agli EE.LL. di poter inserire detta dichiarazione
nei documenti di identità personale, si richiede un intervento alla Regione Sardegna ed ai responsabili
regionali e provinciali dell’Anci.
Card Regionale del Donatore
Valutato che tantissimi cittadini richiedono alle Associazioni di Volontariato le “Card del Donatore”, si ritiene
possa essere importante quale segnale verso la popolazione , che venga consegnata una “Card del Donatore Regionale”
tramite il Comune di appartenenza, a tutti coloro che hanno compiuto il diciottesimo anno d’età, e per i
più grandi al momento del rinnovo o della proroga del documento di identità personale.
Lettera dei Sindaci ai cittadini sulla Donazione
Viste le positive esperienze di città quali Torino e Roma sulla Donazione, si invita l’Assessore alla Sanità a promuovere
di concerto con l’Anci -Sardegna, l’invio parte di tutti i Sindaci di una lettera a tutti i capi-famiglia del
proprio Comune, dove si ricordi l’alto valore della Donazione degli Organi e dei tessuti, contenga anche l’indicazione
di tutti i Centri Trapianti operanti in Sardegna , nonché l’elenco delle Associazioni di Volontariato regionali
operanti nel settore.
Giornata del Donatore- Coinvolgimento della Chiesa cattolica
Coinvolgere in modo unitario la Conferenza Episcopale della Sardegna per un intervento organico di Pastorale
Diocesana e Parrocchiale nel campo della donazione e della solidarietà che può trovare il primo campo di prova
nelle Città sedi di Diocesi.
Si potrebbe ipotizzare, in accordo con i Vescovi, l’istituzione in tutte le Parrocchie della “Giornata del Donatore”,
che ricordi i donatori e valorizzi il grande gesto del Dono compito da parenti.
d) CENTRO TRAPIANTI DI RENE DI SASSARI
Le Associazioni di volontariato impegnano l’Assessore alla Sanità a mettere in atto ogni e qualsiasi attività tesa a
salvaguardare l’esistenza e l’operatività del Centro Trapianti di rene di Sassari, perché rappresenta comunque un
polo di eccellenza della sanità sarda che può contribuire a mantenere alto il livello della nostra sanità.
e) BLOCCARE I VIAGGI DELLA SPERANZA
Le Associazioni scriventi sono fortemente preoccupate per la ripresa , nel massimo silenzio delle Istituzioni preposte,
dei cosiddetti “viaggi della speranza “ verso i Centri Trapianti della penisola, in quanto la sanità sarda non
è in condizioni, per casi gravi e urgenti, di poter assicurare un trapianto di cuore o di fegato in tempi brevi.
Le liste d’attesa per un trapianto formalmente sono aperte, ma di fatto sono chiuse, e decine di trapiantandi molto
responsabilmente non vengono inseriti in lista a Cagliari , per salvaguardare il diritto dei pazienti ad essere inseriti
in altra lista nella Penisola.
Se questo trend continua il danno sarà doppio, per i pazienti che dovranno fare enormi sacrifici per farsi prima
trapiantare e poi seguire nei centri in continente, e per la stessa Regione che dovrà pagare non meno di 200.000 €
a trapianto( Fegato o Cuore) alle strutture che lo eseguono, con il rischio che a lungo andare dal Ministero della
Salute siano tolte le autorizzazioni ai Centri sardi.
f) ESTENDERE A TUTTI I TRAPIANTATI LE PROVVIDENZE DEI TRAPIANTATI DI RENE (vedi proposta emendamento predisposta e sollecitata da Ass.Sardatrapianti)
Per ultimo ma non perché sia meno importante come già evidenziato nell’incontro con il Dr. Tonino Dessì, e da
diversi anni segnalato ai vari Assessori alla Sanità ed in ultimo anche ai gruppi Consiliari del Consiglio regionale
ed agli stessi Presidenti del Consiglio e della Giunta, denunciamo le notevoli difficoltà economiche che incontrano
i trapiantati della Sardegna, soprattutto quelli che risiedono molto lontano dal capoluogo , quando vengono a
Cagliari per il trapianto e nel follow-up del post trapianto.
La proposta che le Associazioni avanzano è quella quindi di provvedere ad introdurre urgenti adattamenti e adeguamenti
delle disposizioni finanziarie di cui alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge
regionale 14 settembre 1993, n. 43, contenente norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati
di rene.
In particolare si intende estendere a tutti i trapiantati, comprendendo perciò anche quelli di cuore e di
fegato,(attualmente 88 di cuore e circa 200 di fegato, assistiti dal centro trapianti dell’Ospedale “ G. Brotzu”) le
provvidenze contemplate nella presente normativa.
Ciò anche in attesa della presentazione e dell’approvazione di un riordino della disciplina che provveda ridisegnare
integralmente la materia.
Disparità con chi si cura fuori Sardegna
Segnaliamo agli Amministratori una disparità di trattamento incredibile con chi ha fatto il trapianto fuori dalla
Sardegna, e deve periodicamente recarsi in un Centro del continente o anche all’estero, in quanto ha tutte le spese
pagate dal viaggio in aereo alla diaria giornaliera per il soggiorno.
AIDO REGIONALE, Onlus( Paolo Pettinao),
AIDO “ M.FODDE” Onlus Cuglieri( Giuseppe Sanna),
A.S.U. Onlus ( Serena Russo), ASNET Onlus( Pino Canu),
Ass.” ELISA DEIANA” Onlus( Alberto Deiana),
LOVE for LIVER for LIVE Onlus SASSARI,( Ica Cherchi)
Ass.”Marta Russo” Onlus ,
PROMETEO
AITF ONLUS Onlus, ( Argiolas Giuseppe)
SARDATRAPIANTI Onlus( Giampiero Maccioni)
Iscriviti a:
Post (Atom)