Indagini sul sistema di donazione e trapianto degli organi nell’intero territorio nazionale

La Commissione d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale ha deciso di avviare due indagini sul sistema di donazione e trapianto degli organi nell’intero territorio nazionale e sulla situazione dei disabili gravi. vedihttp://www.cambialitalia.it/trapianti-e-disabilita-la-commissione-avvia-due-indagini/

DONAZIONE E TRAPIANTI IN SARDEGNA

LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

DELLA SARDEGNA

PER SUPERARE QUESTO GRAVE MOMENTO DI CRISI

AIDO REGIONALE, AIDO “ M.FODDE” Cuglieri,

A.S.U. ,

ASNET, Ass.” ELISA DEIANA”,

Ass. LOVE for LIVER for LIVE

SASSARI, Ass.”Marta Russo”

PROMETEO AITF ,

SARDATRAPIANTI

Premessa

Il presente documento fa seguito all’incontro avvenuto a Cagliari presso l’Assessorato regionale alla Sanità in data

11/06/10, tra i Presidenti delle Associazioni di Volontariato operanti in Sardegna nella Donazione e Trapianto di organi,

e il dr Tonino Dessì, Capo di Gabinetto dell’Assessore alla Sanità Antonello Liori, che era assente perché impegnato

nella riunione della Giunta Regionale a Tortolì.

Le Associazioni prendono atto delle dichiarazioni rese dal dr Tonino Dessì, in riferimento agli interventi che l’Assessore

intende assumere nei confronti delle Aziende Sanitarie Locali, e in particolare delle Rianimazioni, per il grave crollo

delle Donazioni degli anni che vanno dal 2008 ad oggi.

Tutte le Associazioni firmatarie come segno di disponibilità qui di seguito indicano gli obiettivi che ritengono prioritari,

per contribuire a risolvere i problemi.

PATTO DI CONSULTAZIONE

Tra l’Assessorato alla Sanità e le Associazioni di Volontariato operanti nel settore della Donazione si stabilisce

un : “ Patto di Consultazione”che prevede una convocazione delle stesse presso l’Assessorato alla Sanità ogni

quattro mesi a partire dal mese di settembre 2010, per fare il punto sulla situazione e per promuovere iniziative.

Il Volontariato in Sardegna

Le Associazioni di Volontariato che si occupano di promuovere la Donazione degli organi, sono uno strumento

importante di promozione sociale che la Regione Sardegna incoraggia e sostiene nella sua opera.

L’attività di dette Associazioni, di norma coordinate dal Centro Regionale Trapianti, sono parte integrante delle

linee strategiche d’impegno dell’Assessorato alla Sanità per promuovere la conoscenza della Donazione e dei

Trapianti nella nostra isola.

LA DONAZIONE

a)L’Osservazione nelle Rianimazioni

Si richiede che l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna, che nel pieno rispetto delle norme di legge vigenti

nel merito, voglia ribadire a tutti i Commissari Straordinari delle A.S.L. e delle Aziende Speciali che, una volta

che tutti i tentativi di salvare un paziente ricoverato in Rianimazione sono purtroppo risultati vani che, :

1) L’Osservazione dei pazienti in morte cerebrale, anche per un’eventuale donazione degli organi, è un obiettivo

importante per tutte le Rianimazioni alla pari con tutti gli altri compiti della struttura.

2) Le Osservazioni dovranno essere effettuate in tutte gli Ospedali dotati di Rianimazione, nel rispetto delle indicazioni

previste nelle linee guida dell’Accordo 14 febbraio 2002 dalla Conferenza permanente per i rapporti tra

lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, con medie non inferiori alla media nazionale,

e/ o comunque in linea con la media delle Osservazioni degli ospedali sardi degli ultimi 5 anni.

b) Dotazione di risorse umane e materiali

Le dichiarazioni rese alla stampa dall’Assessore Liori, e ribadite nell’incontro possano essere concretizzate in

tempi rapidi e, per passare a fatti concreti che possano avere riscontri reali nell’incremento delle Donazioni , si

impegna l’Assessore alla Sanità a far pervenire alle A.S.L. ed alle Aziende Speciali le opportune risorse straordinarie

per:

3) Dotare tutte le Rianimazioni della Commissione di tre medici ( Neurologo, Rianimatore e Medico Legale),

prevista per legge , per provvedere alle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.

Nell’immediato per sopperire alla “storiche carenze “ di personale si impegna l’Assessore affinché:

4)Tutte le strutture ospedaliere dove mancano le figure dei sanitari abilitati ( quali ad esempio il neurologo), sia

cura delle Direzioni della A.S.L. e delle Aziende Speciali , provvedere entro 90 gg. alla stipula di convenzioni

almeno annuali , che siano valide tutta la settimana compresi i festivi.

5)Possano essere acquistate tutte le attrezzature mancanti, o sostituite quelle obsolete, che sono indispensabili per

l’effettuazione delle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.

6)Nell’immediato siano costituite commissioni mediche itineranti per l’accertamento di morte.

( si precisare che sono già previste dalla legge 578/93, art 2, c. 7)

7)Istituzione un Servizio di psicologia clinica per i Trapianti.

Il trapianto, comporta profonde implicazioni psicologiche, esistenziali, affettive, relazionali e sociali sia per il

paziente che per la famiglia dei pazienti in attesa di trapianto, e per gli stessi familiari dei donatori.

In tal senso, lo studio e la valutazione degli aspetti psicologici e psichici sono importanti per evitare che aspetti

non adeguatamente considerati possano, con il trapianto, esitare in disagio psichico e sofferenza psicologica per

il paziente stesso, nonché per la famiglia.

Al fine di ottimizzare il rapporto con i parenti dei potenziali donatori, per contribuire alla formazione del personale

addetto, per sostenere i pazienti nel pre e post trapianto, a tal fine si richiede la istituzione di apposito servizio

con adeguato organico in pianta stabile presso gli Ospedali “G.Brotzu” di Cagliari e di Sassari e Nuoro, della

figura dello Psicologo Clinico dei Trapianti .

c) LA PROMOZIONE DELLA DONAZIONE

Campagna nei media regionali.

Pur essendo la Sardegna una terra che dona molto, infatti il tasso di risposte negative e di circa il 17 % nel 2009

che ci colloca al terzo posto in Italia, si ritiene che sia comunque necessario una campagna di informazione e di

promozione della Donazione degli organi e dei tessuti , chiaramente diluita nel tempo, che interessi tutti i media

sardi.

Progetto “Comuni d’Italia”.

A supporto come interventi che possano avere grande risposta nella nostra regione con poca spesa si chiede

all’Assessorato alla Sanità, di concerto con l’Anci Sardegna, di portare avanti il progetto del Centro Nazionale

Trapianti, denominato “Comuni d’Italia”, che prevede la possibilità che ogni cittadino possa andare presso l’ufficio

anagrafe del Comune di residenza e compilare una dichiarazione dove si dichiara “Donatore di organi”.

All’uopo sarebbe opportuno l’intervento del C.N.T. e del C.R.T., che hanno già dato la massima disponibilità, da

per la formazione degli operatori degli Enti Locali territoriali.

Anche alla luce del Decreto Mille-Proroghe del 2010, che da facoltà agli EE.LL. di poter inserire detta dichiarazione

nei documenti di identità personale, si richiede un intervento alla Regione Sardegna ed ai responsabili

regionali e provinciali dell’Anci.

Card Regionale del Donatore

Valutato che tantissimi cittadini richiedono alle Associazioni di Volontariato le “Card del Donatore”, si ritiene

possa essere importante quale segnale verso la popolazione , che venga consegnata una “Card del Donatore Regionale”

tramite il Comune di appartenenza, a tutti coloro che hanno compiuto il diciottesimo anno d’età, e per i

più grandi al momento del rinnovo o della proroga del documento di identità personale.

Lettera dei Sindaci ai cittadini sulla Donazione

Viste le positive esperienze di città quali Torino e Roma sulla Donazione, si invita l’Assessore alla Sanità a promuovere

di concerto con l’Anci -Sardegna, l’invio parte di tutti i Sindaci di una lettera a tutti i capi-famiglia del

proprio Comune, dove si ricordi l’alto valore della Donazione degli Organi e dei tessuti, contenga anche l’indicazione

di tutti i Centri Trapianti operanti in Sardegna , nonché l’elenco delle Associazioni di Volontariato regionali

operanti nel settore.

Giornata del Donatore- Coinvolgimento della Chiesa cattolica

Coinvolgere in modo unitario la Conferenza Episcopale della Sardegna per un intervento organico di Pastorale

Diocesana e Parrocchiale nel campo della donazione e della solidarietà che può trovare il primo campo di prova

nelle Città sedi di Diocesi.

Si potrebbe ipotizzare, in accordo con i Vescovi, l’istituzione in tutte le Parrocchie della “Giornata del Donatore”,

che ricordi i donatori e valorizzi il grande gesto del Dono compito da parenti.

d) CENTRO TRAPIANTI DI RENE DI SASSARI

Le Associazioni di volontariato impegnano l’Assessore alla Sanità a mettere in atto ogni e qualsiasi attività tesa a

salvaguardare l’esistenza e l’operatività del Centro Trapianti di rene di Sassari, perché rappresenta comunque un

polo di eccellenza della sanità sarda che può contribuire a mantenere alto il livello della nostra sanità.

e) BLOCCARE I VIAGGI DELLA SPERANZA

Le Associazioni scriventi sono fortemente preoccupate per la ripresa , nel massimo silenzio delle Istituzioni preposte,

dei cosiddetti “viaggi della speranza “ verso i Centri Trapianti della penisola, in quanto la sanità sarda non

è in condizioni, per casi gravi e urgenti, di poter assicurare un trapianto di cuore o di fegato in tempi brevi.

Le liste d’attesa per un trapianto formalmente sono aperte, ma di fatto sono chiuse, e decine di trapiantandi molto

responsabilmente non vengono inseriti in lista a Cagliari , per salvaguardare il diritto dei pazienti ad essere inseriti

in altra lista nella Penisola.

Se questo trend continua il danno sarà doppio, per i pazienti che dovranno fare enormi sacrifici per farsi prima

trapiantare e poi seguire nei centri in continente, e per la stessa Regione che dovrà pagare non meno di 200.000 €

a trapianto( Fegato o Cuore) alle strutture che lo eseguono, con il rischio che a lungo andare dal Ministero della

Salute siano tolte le autorizzazioni ai Centri sardi.

f) ESTENDERE A TUTTI I TRAPIANTATI LE PROVVIDENZE DEI TRAPIANTATI DI RENE (vedi proposta emendamento predisposta e sollecitata da Ass.Sardatrapianti)

http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/2010/05/favore-dei-trapiantati-di-serie-b.html

Per ultimo ma non perché sia meno importante come già evidenziato nell’incontro con il Dr. Tonino Dessì, e da

diversi anni segnalato ai vari Assessori alla Sanità ed in ultimo anche ai gruppi Consiliari del Consiglio regionale

ed agli stessi Presidenti del Consiglio e della Giunta, denunciamo le notevoli difficoltà economiche che incontrano

i trapiantati della Sardegna, soprattutto quelli che risiedono molto lontano dal capoluogo , quando vengono a

Cagliari per il trapianto e nel follow-up del post trapianto.

La proposta che le Associazioni avanzano è quella quindi di provvedere ad introdurre urgenti adattamenti e adeguamenti

delle disposizioni finanziarie di cui alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge

regionale 14 settembre 1993, n. 43, contenente norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati

di rene.

In particolare si intende estendere a tutti i trapiantati, comprendendo perciò anche quelli di cuore e di

fegato,(attualmente 88 di cuore e circa 200 di fegato, assistiti dal centro trapianti dell’Ospedale “ G. Brotzu”) le

provvidenze contemplate nella presente normativa.

Ciò anche in attesa della presentazione e dell’approvazione di un riordino della disciplina che provveda ridisegnare

integralmente la materia.

Disparità con chi si cura fuori Sardegna

Segnaliamo agli Amministratori una disparità di trattamento incredibile con chi ha fatto il trapianto fuori dalla

Sardegna, e deve periodicamente recarsi in un Centro del continente o anche all’estero, in quanto ha tutte le spese

pagate dal viaggio in aereo alla diaria giornaliera per il soggiorno.

AIDO REGIONALE, Onlus( Paolo Pettinao),

AIDO “ M.FODDE” Onlus Cuglieri( Giuseppe Sanna),

A.S.U. Onlus ( Serena Russo), ASNET Onlus( Pino Canu),

Ass.” ELISA DEIANA” Onlus( Alberto Deiana),

LOVE for LIVER for LIVE Onlus SASSARI,( Ica Cherchi)

Ass.”Marta Russo” Onlus ,

PROMETEO

AITF ONLUS Onlus, ( Argiolas Giuseppe)

SARDATRAPIANTI Onlus( Giampiero Maccioni)

TRAPIANTI IN SARDEGNA:IL RISCHIO E’ QUELLO DI CHIUDERE I CENTRI DI TRAPIANTO DI CUORE E FEGATO

IL RISCHIO E’ QUELLO DI CHIUDERE I CENTRI DI TRAPIANTO (IN PARTICOLARE DI FEGATO E DI CUORE) PER IL CROLLO DELLE DONAZIONI E DEI TRAPIANTI

Si va palesando la possibilità di chiudere i centri di trapianto di fegato e cuore per mancanza dei requisiti numerici degli interventi necessari a giustificare l’esistenza dei centri operanti a Cagliari. E’ notizia recente infine la eventuale possibilità che anche i trapianti rene siano fermati a Sassari.

Ricominciano così i viaggi della speranza verso la penisola? Qualcosa sta già succedendo.

IL SILENZIO REGNA SOVRANO NEL PALAZZO REGIONALE!

Inutilmente, ormai da diversi anni le associazioni dei pazienti cercano una possibilità di un tavolo istituzionale che almeno affronti il problema. Sui diversi tavoli assessoriali e del consiglio regionale giacciono lettere, libri bianchi, proposte, progetti ma nessuno si fa carico di dare qualche segnale di risposta.

L’associazione Sarda Trapianti ripropone con urgenza la commissione di indagine regionale, indicata anche nel recente passato, che con approccio esaustivo di analisi e di conoscenza affronti la reale situazione della rete trapiantologica sarda e provveda ad elaborare, nel breve-medio e lungo periodo, un progetto di riorganizzazione del settore complessivo della donazione degli organi.

Suggerimenti parziali e proposte tampone che non spettano a noi volontari non risolvono questa crisi. L’ulteriore ritardo di intervento porterà i pazienti a mobilitarsi nelle sedi opportune con azioni di protesta volte a rivendicare il diritto costituzionale alla salute. Sono in atto consultazioni con il Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale per verificare l’opportunità di intervento di indagine sul settore dei trapianti in Sardegna.

Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti

Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL

CONCERTO "MUSICA PER LA VITA"

Giampiero Maccioni Presidente Associazione Sarda Trapianti e Carlo Erriu Presidente Ente Concerti Città di Iglesias intoducono il concerto e la situazione della donazione degli organi in Sardegna

IGLESIAS Sabato 29 Maggio
Chiesa monumentale San Francesco

Anche quest'anno siamo andati numerosi nella casa del poverello di Assisi, presso il convento dei frati minori di Iglesias che come sempre ci hanno accolto nella gioia, nella serenità e nella preghiera, ed abbiamo reso grazie a coloro che hanno permesso, con il dono dei propri organi, la rinascita a vita nuova con un trapianto.

Durante la celebrazione eucaristica presieduta da Don Lino Melis, Vicario Generale della Diocesi di Iglesias, sono risuonate nel mio cuore nuovo le parole di Isaia Profeta “ vi darò un cuore nuovo, metterò dentro di voi uno spirito nuovo……e con San Damiano ho pregato :

Ogni uomo semplice porta in cuore un sogno, con amore ed umiltà potrà costruirlo.

Se con fede tu saprai vivere umilmente, più felice tu sarai anche senza niente.

Se vorrai ogni giorno con il tuo sudore una pietra dopo l'altra, alto arriverai.

Nella vita semplice troverai la strada che la pace donerà al tuo cuore puro.

E le gioie semplici sono le più belle sono quelle che alla fine sono le più grandi.

Dai e dai, ogni giorno con il tuo sudore, una pietra dopo l'atra, alto arriverai.

Il canto e l’animazione liturgica hanno reso visibile e palpitante la comunione fraterna dell’assemblea dei fedeli : dai giovani del coro, agli scout , ai trapiantati ed ai parenti dei donatori , da tutti i fedeli laici della comunità francescana e dai numerosi cittadini che hanno gremito la Chiesa Monumentale.E'seguito il concerto di musica sacra con i giovani sposi Anna Lai (Soprano) e Walter Agus (Organista) che hanno proseguito la riflessione e la meditazione sul valore della vita che rinasce grazie al dono inestimabile di un organo.