
siamo pazienti, familiari, volontari che hanno vissuto e vivono l’esperienza della sofferenza per gravi malattie che conducono spesso al trapianto di un organo (cuore, fegato, rene, pancreas, midollo, ecc..).
mercoledì 24 novembre 2010
mercoledì 17 novembre 2010
Talassemia, c’è un nuovo metodo per scegliere il donatore
Lo Lo studio in questione vede coinvolti Il prof Giorgio La Nasa, direttore di Ematologia all’Ospedale Binaghi di Cagliari e il prof. Carlo Carcassi del dipartimento di Genetica Medica.
martedì 16 novembre 2010
DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI conferenza stampa
Lunedì 15 novembre 2010 Cagliari, sede regionale PD :
conferenza stampa su DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI.
Il Sen.Francesco Sanna partecipa alla conferenza stampa per illustrare le iniziative parlamentari del PD per il risarcimento ai pazienti che hanno avuto dei danni da trasfusione.
Con lui ci sono lo scrittore Flavio Soriga, il segretario regionale Silvio Lai, l'ex-parlamentare Emanuele Sanna ed il Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti Giampiero Maccioni.
Il Presidente Maccioni, Consigliere Nazionale della Federazione LIVER POOL ( Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianto di Fegato) ha illustrato la posizione dei pazienti e delle associazioni federate che da sempre si battono per vedere affermato il diritto alla concessione dei giusti indennizzi con azioni tendenti al risarcimento dei danni tuttora pendenti, condividendo le attuali azioni parlamentari del PD in materia.
La presa di posizione del PD nella conferenza stampa, presso la segreteria regionale della Sardegna, del 15 novembre 2010
Subito gli indennizzi ai pazienti emotrasfusi che hanno contratto malattie. O meglio, il Governo deve arrivare ad una definizione delle transazioni monetarie con le persone danneggiate dalle trasfusioni e che hanno avviato negli anni un'azione di risarcimento danni contro lo Stato.
Visualizza il link con l'interrogazione del gruppo Pd al Senato: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=16&id=484609
venerdì 12 novembre 2010
domenica 7 novembre 2010
Trapianti, un sms per aiutare la ricerca - Corriere del Veneto
Giampiero Maccioni Siamo d'accordo per questa campagna che a suo tempo e similmente (citando proprio l'esperienza theleton) avevamo proposto come Federazione LIVER POOL al tavolo nazionale(il 17 dicembre 2009 *) dove sono presenti: Ministero Salute, CNT, AIDO ADMO, ANED , AITF, ACTI FORUM, MARTA RUSSO e LIVER POOL, seza risultato .
L'augurio è che alla riunione del comitato nazionale previsto per il 12 Novembre prossimo, questa iniziativa sia fatta propria da tutto il tavolo.
news.google.it
06/11/2010 - Campagna della Fitot per sostenere tre progetti. Pilade Riello: «Vogliamo diventare per i trapianti quello che Telethon rappresenta per le malattie...
(*) Verbale riunione del 17 Dic.2009
----- Original Message -----
From: sardatrapianti
Sent: Thursday, December 24, 2009 12:12 PM
Subject: Re: incontro ministero campagna informativa 2010
Carissimo Salvatore allego copia del progetto del CNT e un breve resoconto dell'incontro.
Sono Presenti:
CNT :Nanni Costa - Storani
MINISTERO : Casolari e D'Ari
ASSOCIAZIONI: AIDO(Passarelli), FORUM(Canu), MARTA RUSSO(Iacoboni), ANED, ADMO(Olivieri), ACTI(il nuovo Presidente di Udine)
- Breve introduzione di Nanni Costa sul'andamento delle donazioni e dei trapianti: Donazioni + 6% - Trapianti + 7% - Opposizioni da 32,9% a 30,5% = - 7- 8%.
- Siamo il riferimento in Europa per l'organizzazione e la qualità.
- OBIETTIVI: a) ridurre l'opposizione al 15% per realizzare 300 prelievi con circa 900 trapiantib) organizzazione comunicazione TV a livello Nazionale (le TV regionali talvolta disperdono le notizie)c) ANCI insistere sui Comuni Italiani in riferimento alla modifica del decreto del Ministro Turcod) MEDICI DI FAMIGLIA: utilizzare anche i corsi on line del CNTe) SCUOLE intensificare lo sforzo di presenza all'interno in modo sistematico e duraturo, nel corso dell'anno scolastico
- PROGETTI SPERIMENTALI: localizzati sulle città capoluogo di regione che affrontino le diverse tematiche a partire da sondaggi mirati con campagne globali sul territorio e le realtà locali, coinvolgendo gli operatori sanitari e gli enti locali con tutte le associazioni del volontariato. Si pensa di coinvolgere due città ogni anno. Nel 2010 si pensa a PADOVA e PALERMO.
- TV Si è individuato un grosso e capace operatore televisivo che sviluppi una comunicazione efficace.
- SPETTACOLI (Prosa ,Concerti e quantaltro)
- BUDGET COMPLESSIVO circa 300.000 Euro di cui 210.000 al CNT e 86.000 all'ANED per la solita campagna in tono sempre più ridotto.
E' seguita una discussione di quasi tutti i presenti dalla quale sono sctturite le seguenti decisioni:
- Sulla giornata Nazionale organizzata da ANED : La data il 30 Maggio e la durata di 3 giorni (Venerdì, Sabato e Domenica 30 maggio)
- Proposte LIVER POOL : a) studiare un tipo di raccolta fondi sul modello THELETON - b) Coinvolgere in modo unitario la CEI per un intervento organico di Pastorale Diocesana e Parrocchiale che può trovare il primo campo di prova nelle due Città di Padova e Palermo.
- Prossimo incontro a Gennaio 2010 co l'intento anche di calendarizzare i prossimi incontri nel corso dell'anno.
Ancora tanti Auguri
Giampiero
lunedì 1 novembre 2010
Danni da trasfusione: Interrogazione al Ministro della Salute
Danni da trasfusione: Interrogazione al Ministro della Salute
I senatori del Gruppo PD, primo firmatario il sen. Bosone, il 9 giugno 2010 hanno chiesto risposte chiare per gli emotrasfusi.
Siamo vicini e sosteniamo da sempre la rivendicazione per gli indennizzi di chi ha avuto infezioni da trasfusioni da sangue infetto e oggi si ritrova con una Epatite e magari è in lista per un trapianto di fegato. I TAGLI di questo Governo anche su questo settore sono veramente ingiusti, antidemocratici e colpiscono sempre i più deboli : i malati.
Giampiero Maccioni
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti fondatore e già Segretario Generale della Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianto di Fegato, Liver-Pool Onlus.
Testo completo della interrogazione http://www.francescosanna.com/paginasegue.php?id=796&p=
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