siamo pazienti, familiari, volontari che hanno vissuto e vivono l’esperienza della sofferenza per gravi malattie che conducono spesso al trapianto di un organo (cuore, fegato, rene, pancreas, midollo, ecc..).
mercoledì 17 novembre 2010
Talassemia, c’è un nuovo metodo per scegliere il donatore
martedì 16 novembre 2010
DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI conferenza stampa
Lunedì 15 novembre 2010 Cagliari, sede regionale PD :
conferenza stampa su DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI.
Il Sen.Francesco Sanna partecipa alla conferenza stampa per illustrare le iniziative parlamentari del PD per il risarcimento ai pazienti che hanno avuto dei danni da trasfusione.
Con lui ci sono lo scrittore Flavio Soriga, il segretario regionale Silvio Lai, l'ex-parlamentare Emanuele Sanna ed il Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti Giampiero Maccioni.
Subito gli indennizzi ai pazienti emotrasfusi che hanno contratto malattie. O meglio, il Governo deve arrivare ad una definizione delle transazioni monetarie con le persone danneggiate dalle trasfusioni e che hanno avviato negli anni un'azione di risarcimento danni contro lo Stato.
Visualizza il link con l'interrogazione del gruppo Pd al Senato: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=16&id=484609
venerdì 12 novembre 2010
domenica 7 novembre 2010
Trapianti, un sms per aiutare la ricerca - Corriere del Veneto
Giampiero Maccioni Siamo d'accordo per questa campagna che a suo tempo e similmente (citando proprio l'esperienza theleton) avevamo proposto come Federazione LIVER POOL al tavolo nazionale(il 17 dicembre 2009 *) dove sono presenti: Ministero Salute, CNT, AIDO ADMO, ANED , AITF, ACTI FORUM, MARTA RUSSO e LIVER POOL, seza risultato .
L'augurio è che alla riunione del comitato nazionale previsto per il 12 Novembre prossimo, questa iniziativa sia fatta propria da tutto il tavolo.
- Breve introduzione di Nanni Costa sul'andamento delle donazioni e dei trapianti: Donazioni + 6% - Trapianti + 7% - Opposizioni da 32,9% a 30,5% = - 7- 8%.
- Siamo il riferimento in Europa per l'organizzazione e la qualità.
- OBIETTIVI: a) ridurre l'opposizione al 15% per realizzare 300 prelievi con circa 900 trapiantib) organizzazione comunicazione TV a livello Nazionale (le TV regionali talvolta disperdono le notizie)c) ANCI insistere sui Comuni Italiani in riferimento alla modifica del decreto del Ministro Turcod) MEDICI DI FAMIGLIA: utilizzare anche i corsi on line del CNTe) SCUOLE intensificare lo sforzo di presenza all'interno in modo sistematico e duraturo, nel corso dell'anno scolastico
- PROGETTI SPERIMENTALI: localizzati sulle città capoluogo di regione che affrontino le diverse tematiche a partire da sondaggi mirati con campagne globali sul territorio e le realtà locali, coinvolgendo gli operatori sanitari e gli enti locali con tutte le associazioni del volontariato. Si pensa di coinvolgere due città ogni anno. Nel 2010 si pensa a PADOVA e PALERMO.
- TV Si è individuato un grosso e capace operatore televisivo che sviluppi una comunicazione efficace.
- SPETTACOLI (Prosa ,Concerti e quantaltro)
- BUDGET COMPLESSIVO circa 300.000 Euro di cui 210.000 al CNT e 86.000 all'ANED per la solita campagna in tono sempre più ridotto.
- Sulla giornata Nazionale organizzata da ANED : La data il 30 Maggio e la durata di 3 giorni (Venerdì, Sabato e Domenica 30 maggio)
- Proposte LIVER POOL : a) studiare un tipo di raccolta fondi sul modello THELETON - b) Coinvolgere in modo unitario la CEI per un intervento organico di Pastorale Diocesana e Parrocchiale che può trovare il primo campo di prova nelle due Città di Padova e Palermo.
- Prossimo incontro a Gennaio 2010 co l'intento anche di calendarizzare i prossimi incontri nel corso dell'anno.
lunedì 1 novembre 2010
Danni da trasfusione: Interrogazione al Ministro della Salute
Giampiero Maccioni
domenica 31 ottobre 2010
noi trapiantati
martedì 26 ottobre 2010
RINGRAZIAMENTO PER LA VITA CHE MI HAI DATO 14 ANNI ORSONO
COME ALLORA E PER SEMPRE
RINNOVO IL MIO GRAZIE
18 Dicembre 1996
Ai carissimi familiari del defunto giovane donatore
Carissimi,
l’anonimo, disinteressato e tanto più prezioso dono che è stato fatto alla mia persona in quel fatidico, triste e meraviglioso 26 Ottobre scorso, ha consentito la mia “risurrezione”a nuova vita.
Tutto il periodo di tempo trascorso da quel giorno, il mio GRAZIE si è sostanziato nell’unico modo a me confacente e produttivo: rivolgere a Dio Onnipotente la preghiera di suffragio al giovane defunto ed una su plica allo Spirito Santo perché fosse vicino alla vostra famiglia, in un momento così grave e doloroso, per portare conforto, serenità e pace.
Oggi, alle soglie del Santo Natale, ho ritenuto che questo non era sufficiente e si rendesse necessario trovare un modo per manifestare questi miei sentimenti (chiedendo la mediazione anonima al Dott. Ricchi).
In questo clima prefestivo, al perenne ringraziamento mio, della mia cara moglie e delle tre giovani figlie, per la donazione ricevuta, vi giunga l’augurio più sincero di Buon Natale: in particolare che proviene dal Bambino Gesù, affinché regni nella vostra famiglia la gioia, la pace e la serenità, oggi e sempre.
Grazie e ancora Buon Natale.
G.M.
Cagliari 18 Dicembre 1996
Preg.mo
Dott.Sandro Ricchi
Cardiochirurgia Ospedale S.Michele
Cagliari
Egregio Dott.Ricchi,
quasi due mesi sono trascorsi da quel fatidico(almeno per me) 26 Ottobre scorso, giorno in cui si è compiuto il più grande, unico, meraviglioso evento della mia vita, destinato a cambiare sicuramente il corso della mia esistenza, sia nel corpo che nello spirito.
Le immagini, le sensazioni e i silenzi vissuti sul letto della terapia intensiva fino a quelli della cameretta, nella corsia di degenza, hanno suscitato nel profondo del mio essere tantissime indescrivibili “emozioni”, stati d’animo, sussurrate e silenti preghiere e….e tante altre sensazioni che non riesco ad esprimere compiutamente con la penna ma che resteranno felicemente e gioiosamente impresse nella mia memoria per il resto degli anni che il Signore vorrà mantenermi su questa terra.
Tra i primi pensieri e le prime considerazioni “a caldo”il primo è stato quello relativo alle incommensurabili possibilità della scienza, in generale, e di quella medica in particolare ma soprattutto le capacità dell’uomo di fare “cose grandi”.
Questa mia “resurrezione”è certamente cosa grande(provvidenzialmente giusta e fonte di salvezza…..e potrei continuare parafrasando le parole del Canone della liturgia della S.Messa) resa possibile, Dott.Ricchi, dalla Sua straordinaria “arte medica”, che assieme ai suoi collaboratori ha reso possibile il compimento di un sogno, di una speranza in questa meravigliosa avventura nell’ormai abbondantemente superato”mezzo cammino”della mia vita.
Dal profondo di tutto il mio essere assieme a quello della mia adorata consorte e delle carissime figlie, mi corre l’obbligo e l’immenso piacere di ripetere ancora oggi:GRAZIE SENZA LIMITI, Dott.Ricchi; alla Sua stimata persona, al suo sorriso contenuto ma profondamente umano, al Suo parlare chiaro e conciso, al Suo porgere familiare:pronto in ogni momento a fornire chiarimenti, conforto e serenità ai dubbi ed agli affanni miei e dei familiari.
Un GRAZIE esteso ai suoi preziosi e vicini collaboratori medici che rendono possibili questi “miracoli”: dal taciturno e talvolta burbero Dott. Cirio, all’estroverso e giovanil-sportivo Dott. Del Prete, al romano esigente e pignolo Dott.Leonardi, alla sarda austera e indefessa Dott.ssa Falchi, per finire (almeno per quelli che la mia mente ricorda) con il giovane e riflessivo Dott. Lixi ed il”moro”Dott Ortu; a tutti un
grazie sincero e riconoscente.
Assieme ai sanitari non posso dimenticare l’amore, la professionalità e la cura prestata dal personale paramedico:dalle infermiere ed infermieri, dagli ausiliari, dalla terapia intensiva alla degenza in corsia che mi hanno accolto e compreso, in tutti i sensi, anche in qualche possibile momento infelice del mio rapporto con loro.
Infine ringrazio di cuore i fisioterapisti che mi hanno “strappato dal letto”, messo in piedi e riabilitato ad una vita più umana, pur nello stretto ambito della corsia, della palestra e degli altri ambienti, compreso il parco esterno intorno alla clinica.
Carissimo Dott. Sandro(non so se posso usare questo aggettivo ma in questi giorni trascorsi insieme, la familiarità con cui mi ha accolto, forse consentono di usare tale impegnativo e fraterno appellativo) una strana sensazione, grande e incancellabile resta impressa nella mia mente e nel mio cuore che definisco(pur stando adesso nel calore della mia casa) con un termine forse incompleto:NOSTALGIA! : dei giorni trascorsi insieme (con tutto quello che hanno comportato) : dalla gioia di sentirsi rinato ai piccoli”incidenti di percorso”della degenza, alle sensazioni di meraviglia dei primi giorni e dei primi palpiti del giovane cuore, fino a quelle del congedo e del rientro in clinica per la quarta biopsia.
Questa meravigliosa sensazione che ho chiamato nostalgia forse ha una spiegazione nel profondo portando con sé una verità nascosta ma allo stesso tempo sempre presente nel ricordo degli uomini e delle donne che ho incontrato, in questo evento, e che porta il nome di ACCOGLIENZA…… Si! : dalla voce al telefono che comunicava la meravigliosa notizia del possibile trapianto, alle persone che mi hanno”ricoverato”, a quelle mi hanno “operato”, curato e amorevolmente “lavato”…….da tutti indistintamente ho ricevuto un profondo messaggio di accoglienza familiare e di sicurezza professionale.
Grazie anche per questo!……………che mi fa star bene in tutti i momenti della vita che sto vivendo nella mia casa e nella mia città e che mi assale quando penso agli appuntamenti di controllo come dovessi andare ad incontrare un amico od un familiare……Anche questa è COSA GRANDE!
Anche questo è un altro”miracolo”reso possibile dagli uomini singolare reparto ospedaliero!
COSA GRANDE è il S.Natale che sta per venire, portando con sé la gioia, la luce e la pace della grotta di Betlemme per gli”uomini di buona volontà”.
Termino proprio formulando gli auguri di Buon Natale alla Sua stimata persona ed alla Sua famiglia unendo ai doni natalizi un piccolo dono di grande riconoscenza per tutto il bene che è stato fatto nei miei confronti e di tutti i bisognosi delle Sue preziose ed abili cure.
Gli auguri formulati La prego di estenderli ai suoi collaboratori ed a tutti quelli che hanno contribuito a realizzare l’opera grande nella mia persona.
Ancora GRAZIE!
Suo aff.mo


