"ARTE PER LA VITA"

"ARTE PER LA VITA"
RASSEGNA DI PITTURA E MOSTRA ITINERANTE PER GIOVANI STUDENTI ACCADEMIE BELLE ARTI ITALIANE

venerdì 1 maggio 2015

IGLESIAS 27 APRILE 2015 Assemblea generale dei soci dell’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”

"FEGATO, I CARE"- HCV terapia e trapianto di fegato  Robotistica - “Sport per la vita”...

Questi i temi dell'Assemblea generale dei soci dell’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi” aperta a tutti.
La situazione sulla donazione e trapianto degli organi, le novità riguardanti le patologie, le terapie ed il trapianto.

 Insegnare a curare e ad assistere realizzando interventi educativi. Prendersi cura dei malati nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale, sino al trapianto, quando necessario. Una guida per tutti: per i pazienti, i familiari, i volontari e per chiunque voglia conoscere e prevenire le malattie.

Anche quest’anno si è svolta l’annuale Assemblea dei soci nell’aula delle riunioni della “casa delle Associazioni” che l’amministrazione Comunale di Iglesias ha offerto alle associazioni di volontariato sociale  comprese quelle che fanno riferimento agli Ufficiali in Congedo (UNUCI) , ai marinai, ai finanzieri ed ai partigiani. All’ingresso la foto di Giovanni Falcone, al quale la sede è intitolata anche  per  la sua  militanza  di Ufficiale della marina militare,  ancor prima di essere stato l’eroico magistrato trucidato dalla mafia.

Il saluto della ASL Carbonia
Il Direttore Sanitario, Dott. Silvio Maggetti ha portato il Saluto della ASL anche a nome del Commissario straordinario Dott. Antonio Onnis, impegnato in altra sede per altri gravosi  impegni istituzionali dovuti al compito affidatogli dalla Giunta Regionale per la stesura del Piano per la riorganizzazione e riqualificazione dei Servizi Sanitari.(Art. 9 comma 5 Legge Regionale n. 23 del 17/11/2014).

Il Dott. Maggetti ha messo in evidenza l’importanza del volontariato sanitario in generale e l’impegno costante con l’Azienda delle Associazioni nel favorire il miglioramento della qualità della vita e di quella che rinasce con la donazione e dei trapianti di organi in particolare.

Il saluto dell’Amministrazione Comunale di Iglesias
L’Assessore ai Servizi sociali, Alessandra Ferrara ha portato ai convenuti il saluto  di tutta l’Amministrazione di Iglesias anche a nome del Sindaco Emilio Gariazzo (dovutosi assentare per un improvviso ed imprevisto impegno istituzionale).
L’Avv.Ferrara nel suo intervento ha messo in evidenza il grande e capillare  lavoro svolto da oltre 15 anni dall’Associazione Sarda Trapianti nella promozione della cultura della Donazione e Trapianto di organi: l’associazione, intitolata allo scomparso cardiochirurgo Alessandro Ricchi fu da lui  ispirata e incoraggiata e non si può dimenticare il suo sacrificio nella ricorrenza del undicesimo anniversario della tragedia dei monti Capoterra dove perse la vita, assieme alla sua equipe, al rientro dall’Ospedale S.Camillo di Roma con un cuore da trapiantare a Cagliari.
Entrando nel merito della collaborazione con l’associazione ha messo in evidenza la realizzazione del protocollo d’accordo tra Comune di Iglesias e ASL che consente la formulazione della dichiarazione di volontà alla donazione degli organi, attraverso gli uffici Anagrafe comunali ed il trasferimento telematico, in tempo reale dei dati, al Centro Nazionale Trapianti.
La città di Iglesias è tra i quattro comuni sardi che ha reso possibile questo importante strumento che favorisce la donazione degli organi, sollecitata in questo dalle associazioni due associazioni come la nostra e la storica e prima Associazione operante nel settore degli emodializzati e trapianti rene (AVENTI) partecipante a questa assemblea e rappresentata dalla neo eletta Presidente Anna Rita Pala.

Relazione del Presidente sull’attività svolta nell’anno 2014 e programmazione dell’attività per l’anno 2015

Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore dal 1996 e attuale Presidente dell’Associazione ha svolto una relazione ripercorrendo gli eventi e le iniziative in Sardegna ed anche in altre regioni italiane ed  orientate a promuovere la cultura della donazione e del trapianto nei vari ambiti evidenziando le principali basate su:


ASSISTENZA MALATI – SCUOLE – SPORT – ARTE - FORZE ARMATE - LIVER POOL - ISTITUZIONI

In premessa il Presidente   introduce la relazione con una citazione della giornalista Valentina Orgiu ,comparsa di recente nella “LA DONNA SARDA” (http://www.ladonnasarda.lt/ )
DONAZIONI E TRAPIANTI, SCELTE DI VITA,SCELTE  D’AMORE

ASSISTENZA MALATI  
L’attività principale dell’associazione è rivolta come sempre all’assistenza e consulenza dei pazienti e dei familiari negli sportelli di accoglienza di Iglesias, Cagliari e Sassari .
Per quanto riguarda l'anno 2014 ed anche il 2015, l'Associazione ha già realizzato e proseguirà nel  porre in essere le seguenti attività:
l  come di consueto,  si terranno le attività sulle  Giornate Nazionali della donazione e del trapianto di organi , allo stato attuale sono stati presi accordi in particolare con : CSV Sardegna Solidale, Centro Regionale Trapianti, ASL 7, Comune di Iglesias.
l  La promozione del Libro “vi darò un cuore nuovo” proseguirà all’interno di convegni sulla donazione e trapianto con i maggiori esperti medici del settore .in Sardegna e nella penisola.
SCUOLE
L’azione di sensibilizzazione e di programmazione come nel 2013 è proseguita nel 2014 a partire dal nuovo anno scolastico con incontri separati tra tutti i dirigenti ed i docenti responsabili della programmazione attività sulla salute e lo sport delle scuole.
Tutti hanno ricevuto il materiale illustrativo della campagna da parte dell’Associazione e gli incontri promozionale si  svolgono  ad IGLESIAS, CARBONIA e in altri comuni del territorio del Sulcis Iglesiente.
Scuola media superiore : con gli studenti del 4° e 5° anno con la partecipazione dei medici specialisti  del CRT e delle ASL territoriali. Saranno presenti i trapiantati  e i dirigenti dell’associazione.
Scuole Medie - Scuole Elementari
Lo stesso sussidio e le stesse modalità di approccio alla problematica del DONARE saranno realizzate nelle terze classi della scuola media con l’inizio dell’anno scolastico.
La campagna promozionale è proseguita  con le quinte classi delle scuole Elementari di Iglesias.

Per completare il ciclo di informazione e sensibilizzazione tra i giovanissimi, la nostra Associazione ha sperimentato con successo da oltre tre anni,all’interno della Campagna Nazionale su donazione e trapianto di organi e tessuti, un progetto dedicato agli studenti delle scuole elementari e medie(Istituti Comprensivi)  denominato “Mission Possible”, realizzato nelle scuole del Piemonte.

Rivolgendosi ad un pubblico giovanissimo, il progetto “Mission Possible”, intende introdurre il tema della donazione e del trapianto di organi attraverso una veste grafica familiare per i suoi destinatari: il cartone animato, un mezzo che, proprio per la sua natura, facilita la comunicazione di temi delicati attraverso un linguaggio semplice, divertente e immediato.


S P O R T
Sabato 12 Aprile 2014 nel Campo Comunale di IGLESIAS 9° edizione di “SPORT PER LA VITA”con SCUOLE  E  FORZE ARMATE INSIEME :
dopo gli incontri nelle caserme per parlare della donazione e trapianto di organi, le iniziative con gli uomini e le donne con le “stellette” si sono spinte nel territorio civile ( unico e mirabile esempio di questo genere in Sardegna ed in Italia) offrendo la solidarietà e la partecipazione alle manifestazioni sportive scolastiche sui grandi valori dello SPORT  e del dono della vita, organizzate dalla Associazione Sarda Trapianti.
Il "valore della vita" che rinasce e migliora quindi…… sempre al centro:
da quella da difendere, come fanno quotidianamente i militari impiegati nelle azioni di peacekeeping per il mantenimento della pace, a quella da salvare con la donazione e il trapianto degli organi.
Così Sabato 12 Aprile 2014  nel Campo Comunale di IGLESIAS , giovani allievi Carabinieri e militari della Brigata Sassari si sono uniti agli studenti delle scuole del territorio nella celebrazione della 9° edizione  di “SPORT PER LA VITA” ,manifestazione regionale di staffette su pista.
·       IGLESIAS 25-26-27 aprile 2014 : ENDURO ITALIA
ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI - MOTO CLUB IGLESIAS 2^ - 3^ prova ASSOLUTI d’ITALIA di ENDURO
I VOLONTARI DELL'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI "ALESSANDRO RICCHI" sono stati tra i giovani ed il pubblico per parlare della DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI

·       IGLESIAS Masua 10.08.2014
Trofeo di nuoto“SPORT PER LA VITA”La Vita che rinasce dopo la donazione ed il trapianto di un organo.

·       Iglesias Piazza Sella 28.09.014 7 Raduno regionale moto d'epoca
Al Cagliari Calcio, al comune di iGLESIAS, soci pazienti e amici dell'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI "ALESSANDRO RICCHI" hanno rivolto l’invito, al Mister Zeman , al Capitano Conti ed ai dirigenti della società a
·       IGLESIAS SABATO 15 NOVEMBRE 2014
Al “CAMPO SPORTIVO MONTEPONI” IL RILANCIO DELLO SPORT CITTADINO
ritornare NEL MAGGIO 2015 al Monteponi per disputare una partita amichevole dedicata alla DONAZIONE E TRAPIANTO DEGLI ORGANI.
Questo evento sostituirebbe la decima edizione di SPORT PER LA VITA celebrata ogni anno con gli studenti delle scuole dell’iglesiente

ARTE
l  Arte per la Vita“Alessandro Ricchi”: rassegna di pittura per giovani studenti  delle Accademie Belle Arti d’Italia.
La nostra associazione, in sinergia con l’Associazione culturale “Remo Branca”, ha già indetto dal 2012 una rassegna di pittura rivolta ai giovani studenti delle Accademie di Belle Arti d’Italia, nella città di Iglesias presso le sale espositive dell’Associazione Remo Branca,  in occasione  della celebrazione delle manifestazioni dell’Ottobrata Iglesiente per promuovere la cultura della  Donazione e Trapianto di organi.
Si è voluto in questo modo catalizzare l’attenzione verso il valore della vita e della solidarietà e nel contempo valorizzare le giovani promesse dell’Arte Italiana. L’Associazione Sarda Trapianti sin dalle prime campagne nazionali ha promosso numerose iniziative nelle scuole del  Sulcis Iglesiente coinvolgendo gli studenti del liceo artistico e gli artisti Iglesienti e della Città di Cagliari.
La presente rassegna dopo l’esposizione delle opere ad  Iglesias, Alghero, Massafra (TA Puglia)  è proseguita presso le città italiane a partire da Cagliari, presso il Centro Trapianti sardo dell’Ospedale Brotzu, il 9 maggio. proseguedo per Roma presso l’Ospedale S.Camillo, il 28 dello stesso mese di maggio ed è stata richiesta dal CNT a Roma durante la celebrazione della giornata Europea della Donazione e Trapianto di organi.  
Le prossime tappe del 2015, saranno molto probabilmente a Torino, Padova e Udine.


FORZE ARMATE

l  CAMPAGNA DI INFORMAZIONE E PROMOZIONE DELLA CULTURA DELLA DONAZIONE E TRAPIANTO DEGLI ORGANI, TESSUTI E CELLULE TRA IL PERSONALE DELLE FORZE ARMATE Regione SARDEGNA (Protocollo d’intesa tra Ministero della Difesa e della Salute del 7.11.2007)
Roma 13 marzo 2014, al Policlinico Militare del Celio, si è svolto il 3° seminario di formazione per il personale della difesa “I trapianti d’organo e la cultura della donazione”.
Difesa e sanità insieme nel progetto “Difendi la Patria. Dai valore alla vita”, un'iniziativa che si rivolge agli appartenenti alle FFAA, promossa dal Ministero della difesa e dal Ministero della salute. Ad aprire il seminario è stato il tenente generale Federico Marmo, ispettore generale della sanità militare.
Significativa è stata la testimonianza del Presidente dell’Associazione, ufficiale in congedo dell'Esercito Italiano della Divisione Folgore e presidente della sezione UNUCI (Unione Nazionale Ufficiali in Congedo d'Italia) di Iglesias, “trapiantato” di cuore da ben 18 anni, che è stato il promotore della campagna “Difendi la Patria. Dai valore alla vita”.
Roma il 25 giugno 2015 al Policlinico Militare del Celio si svolgerà il 4°seminario con la partecipazione del Presidente Maccioni come relatore.
Lunedì 31 Marzo, ad Iglesias, come negli anni passati, si è realizzato  un incontro con gli allievi carabinieri della Scuola di Iglesias, organizzato con il Col.Calabrò, Comandante della Scuola e con la partecipazione del M.llo Gugliotta, infermiere professionale presso la stessa scuola,  partecipante al recente corso di formazione del 13 marzo u.s. di cui sopra.
In questo modo si è data immediata e concreta operatività degli insegnamenti di Roma, presso i reparti delle Forze Armate raggiungendo gli obiettivi di intervento nei giovani militari e delle loro famiglie.
Per il 2015

CAMPAGNA DI INFORMAZIONE E PROMOZIONE DELLA CULTURA DELLA DONAZIONE E TRAPIANTO DEGLI ORGANI, TESSUTI E CELLULE
TRA IL PERSONALE DELLE FORZE ARMATE
Regione SARDEGNA 2015
Protocollo d’intesa tra Ministero della Difesa e della Salute del 7.11.2007

PROGRAMMA INCONTRI Anno 2015
1.    SASSARI 26 marzo
caserma “Gonzaga” sede del 152° RGT.FANTERIA ”SASSARI”(si unirà anche il RCST REPARTO COMANDO E SUPPORTI TATTICI )
2.    MACOMER 23 aprile
caserma “Bechi Luserna” 5° RGT. GENIO GUASTATORI
3.    CAGLIARI 30 aprile
 caserma “Monfenera” sede del 151° RGT.FANTERIA “SASSARI”
4.    TEULADA 7 maggio
caserma “S.Pisano” : 3° rgt. Bersaglieri e 1°Rgt Corazzato Sardegna



Domenica 3 maggio 2015 Monte Arci gara sportiva a carattere militare
UNUCI Circoscrizione SARDEGNA : Comune di Usellus località  S’Arrosciu
La manifestazione sarà arricchita da una breve conversazione sulla cultura della DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI con la testimonianza di trapiantati dell’Associazione Sarda Trapianti, inserendosi fra gli eventi della campagna nazionale promossa dall’UNUCI  con la collaborazione congiunta dei Ministeri della DIFESA e della SALUTE.
E’ nostra intenzione proporre simili iniziative, come nel passato, nei reparti operativi   interessando anche le scuole e le accademie militari dove si vanno formando i giovani ufficiali e sottufficiali delle varie armi.
FEDERAZIONE NAZIONALE LIVER POOL
L’Associazione partecipa ed organizza questi eventi in virtù anche della responsabilità che riveste il suo Presidente in qualità di Segretario Nazionale della Federazione
  • Cagliari 9-10 MAGGIO 2014  Azienda Ospedaliera Giuseppe Brotzu
7° Convegno Nazionale della Federazione Liver-Pool Onlus, a CAGLIARIsabato 10 maggio 2014
  • Il 2014 sarà un anno speciale per i malati di fegato e i trapiantati! Online la Newsletter natalizia della Liver-Pool Onlus.
  • Sabato 30 maggio 2015 T Hotel Lamezia Terme
La Calabria,  quest’anno ospita  8° Convegno nazionale della federazione, presenta con orgoglio il cuore grande della sua terra.
  • Prendersi cura dei malati nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale, sino al trapianto, quando necessario.
Una guida scritta per tutti: per i pazienti, i familiari, i volontari e per chiunque voglia conoscere e prevenire le malattie del fegato"
Il progetto E' TRA I NOVE VINCITORI DEL CONCORSO bandito dalla Gilead Community Award 2014
I corsi di formazione avranno luogo in tutte le 17 associazioni della Federazione LIVER POOL.
In Sardegna saranno realizzati a Sassari e a Cagliari (Brotzu e Policlinico Universitario)


Nel concludere la relazione, l’ultimo appello è stato per la difesa dei malati, degli ultimi, garantendo parità di trattamento  a tutti trapiantati e non solo a quelli di rene. Si tratta di porre fine a questa ingiustizia che perdura da tanti anni con la “Parificazione del trattamento normativo dei trapiantati della Sardegna” L.R.11/85.



  • Conferimento della targa ricordo al compianto socio fondatore dell’Associazione  Raffaele Piras.

La targa è stata consegnate dall’amico poeta e scrittore, Angelo Cherchi  alla vedova Paola Cocco (per tanti anni tesoriere dell’Associazione),alla presenza del carissimo cugino Carlo Piras prestigioso allenatore di atletica leggera cresciuto all’insegna della guida del due volte campione italiano e olimpionico Raffaele.
Dopo di lui il nostro il ricordo e la riconoscenza è andata a Nicola Trentin che anche con i consigli di Raffaele e del Padre Vittorio, presente e commosso, ha conseguito risultati analoghi nel salto in lungo diventando pluri Campione Italiano, olimpionico a  Atene
Angelo ha illustrato ai presenti i passi salienti della grande figura e statura morale di Raffaele con questo pensiero….e come sempre la commozione ha coinvolto tutti.

A Raffaele Piras

di Angelo Cherchi

...e tu, caro Raffaele, che volevi volare con quel tuo elegante balzo felino e, allo stesso tempo, agile e gentile.
Tu, che hai saputo vincere lo spazio, scivolando nell'aria che ti sfiorava, per poi carezzare lembi di sabbia dorata che raccontavano le tue glorie.
Tu, che hai saputo parlare col respiro della rara semplicità che germoglia nel cuore dei grandi.
Tu, ci hai insegnato i valori sottili della pazienza, della tolleranza e della speranza.
Tu, nobile atleta, che ha speso note di armonia con salti di stupore.
Tu, che sei figlio di quel gesto naturale che offre stille di perfezione.
Tu, che hai saputo sentire la musica dell'armonia e il canto dell'anima.
A te, Raffaele, che mi sei stato fratello di gare e di poesia, voglio dire che la forza dell'animo non cede al tempo fisico, ma illumina il cammino grigio delle consuetudini quotidiane e aiuta, tutti noi, ad osservarci nelle pieghe profonde dei nostri sentimenti, delle paure mai sopite, delle nostre gioie sofferte.
A te, caro Raffaele, porgo il mio discreto saluto e la mia vera riconoscenza per avermi concesso l'onore e la gioia d'avermi voluto come amico.
Grazie per essere stato, per me e per tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscerti, il maestro che ci ha insegnato il valore della consapevolezza del saper accettare, attraverso l'esempio della tua grande dignità, ciò che sento di definire come: ...la nostra misteriosa e, pur sempre bella, precarietà quotidiana.
Ciao.
Angelo
Concluso la prima parte la parola è passata agli esperti medici del Centro Trapianti della Sardegna
  • La situazione sulla donazione e trapianto degli organi, le  novità riguardanti le patologie, le terapie ed il trapianto è stata illustrata da :

Maria Rosaria Piras,  Responsabile SSDF Coordinamento Trapianti di Fegato, UO Gastoenterologia, Ospedale Brotzu Cagliari ha illustrato con dovizia di particolari i risultati, estremamente positivi  conseguiti con l’uso dei nuovi farmaci antivirali, con particolare riferimento alla patologia del fegato interessata alla Epatite C. Il sorriso e l’emozione si leggevano nei volti dei pazienti ed i trapiantati di fegato presenti. Le numerose domande di chiarimento hanno trovato esaurienti e rassicuranti risposte.
A conclusione della esposizione la Dott.ssa Piras ha dato una illustrazione del volumetto scritto dal Presidente della Federazione LIVER POOL che è stato consegnato ai partecipanti.

Lisa Murru Dirigente medico Struttura Complessa di Urologia, Trapianto Renale e Chirurgia Robotica, Ospedale Brotzu Cagliari ha affrontato le nuove e rassicuranti tecniche chirurgiche del trapianto di rene fornendo anche le nuove modalità degli interventi con l’uso del robot Da Vinci. I Responsabili dell’Associazione degli Emodializzati e Trapiantati di Rene (AVENTI) hanno mostrato molta attenzione a questa relazione e hanno ringraziato la Dott.ssa e la nostra Associazione per aver offerto questa preziosa opportunità.

Dopo l’incontro iniziale i soci si sono riuniti per la discussione e la approvazione dei rimanenti punti all’ordine del Giorno:
2.            esame ed approvazione del bilancio consuntivo per l’anno 2014 e del bilancio preventivo dell’anno 2015;
3.            Rinnovo cariche sociali.

L’approvazione del Bilancio è avvenuto all’unanimità dei presenti
L’elezione delle Cariche sociali ha portato al seguente risultato: Consiglio Direttivo
Giampiero Maccioni (Presidente)
lca Cherchi {V. Presidente)
Piero Carta (V. Presidente)
Carlo Poli   (V. Presidente) *
Giuseppina Lorenzoni (Segretaria)
Giampaolo Piras (Tesoriere)
Giorgio Cocco
Donatella Faedda
Valerio Pintus
Salvatorico Serra
Silvio Serra
(*)Prof.Luca Poli
Ricercatore confermato presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università di Roma “La Sapienza” Indirizzo Dipartimento di Chirurgia Generale, Specialità Chirurgiche e Trapianti D’Organo “P. Stefanini” Università di Roma “La Sapienza”-
Autorizzato all’attività di prelievo e trapianto di rene, fegato e pancreas
Iglesias 30 Aprile 2015.

Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL
Presidente Sezione UNUCI Iglesias

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI VITA NUOVA "Alessandr...

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI VITA NUOVA "Alessandr...: ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI VITA NUOVA " Alessandro Ricchi" tra i” Dimonios” del 151′reggimento  della Brigata  SASSARI ...


PROSSIMO INCONTRO


martedì 21 aprile 2015

LETTERA Denuncia delle associazioni dei pazienti sulle ripercussioni negative e il disagio creato


 Precisazioni AIFA su specialità medicinali contenenti ciclosporina

Il medicinale equivalente CIQORIN capsule molli da 10, 25, 50 e 100 mg contenente il principio attivo ciclosporina è stato autorizzato con procedura comunitaria (DC) in alcuni Paesi dell’Unione Europea.
Denuncia delle associazioni dei pazienti sulle ripercussioni negative e il disagio creato
Illustre Onorevole Ministro Beatrice Lorenzin,
le nostre quattro Associazioni: ACTI, ANED, AITF e LIVERPOOL ONLUS, che rappresentano la stragrande maggioranza dei trapiantati d'organo in Italia, Le inviano, per le vie brevi, una lettera relativa all'introduzione del farmaco "generico" della ciclosporina ai pazienti trapiantati d'organo.
Seguirà comunicazione cartacea
La stessa viene inviata al Presidente AIFA prof. Pecorelli, al DG AIFA, prof. Pani, e per conoscenza al Direttore del Centro Nazionale Trapianti dr. Costa.
Considerato il disagio che stanno patendo migliaia di trapiantati in Italia,confidiamo nel Suo tempestivo interessamento.
RingraziandoLa anticipatamente, Le porgiamo i più sentiti saluti.

Nevio Toneatto -                    Presidente ACTI
Valentina Paris -                     Presidente ANED
Marco Borgogno -                  Presidente AITF
Salvatore Ricca Rosellini -    Presidente Liverpool Onlus

Trascriviamo il testo della lettera delle Associazioni

Illustre Onorevole Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute,
con la presente vogliamo porre alla Sua attenzione la drammatica situazione che migliaia di trapiantati d’organo stanno vivendo da alcuni giorni e più precisamente dal 16 aprile u.s.
A seguito della determina dell’AIFA 533/2015, nelle farmacie italiane il farmaco, che sino ad allora era stato considerato da tutti come il farmaco salvavita per eccellenza, il Sandimmun Neoral, viene consegnato solo a fronte del pagamento di un ticket alquanto consistente. Questo in conseguenza all’inserimento nella lista di trasparenza delle specialità medicinali del farmaco Ciqorin come generico della ciclosporina.
Per tanti pazienti che da moltissimi anni assumono la ciclosporina con il farmaco brand si tratta di uno switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica) quasi obbligato per l’alto costo del ticket che i trapiantati devono sostenere; basti ricordare che una scatola da 100 mg di farmaco brand, che serve di norma per 15 giorni, ha un costo ticket di oltre 65 €.
Vi è poi un ulteriore motivo di sgomento da parte dei trapiantati perché a tutt’oggi molte farmacie e rivenditori sono sprovvisti del farmaco generico.
Vale la pena ricordare che l’AIFA con una nota edita il 15/04/2015 e riportata nel sito istituzionale, dichiara che lo switch, senza adeguata supervisione medica può comportare un aumento della concentrazione massima ematica e un aumento dell’esposizione al principio attivo, raccomandando un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente.
Nella stessa nota viene sottolineato che i pazienti devono possibilmente proseguire la terapia con la stessa formulazione di ciclosporina e con un corrispondente regime di dosaggio giornaliero. Variazioni della formulazione o del regime posologico devono essere effettuati solo sotto la stretta supervisione dello specialista. Viene altresì ribadito che dopo l’eventuale passaggio a qualsiasi formulazione alternativa, dovranno essere eseguiti un attento monitoraggio terapeutico degli effetti (efficacia e sicurezza) del farmaco e i necessari aggiustamenti di dose per assicurare che l'esposizione sistemica a ciclosporina sia mantenuta a livelli terapeuticamente adeguati all’uso richiesto.
L’introduzione del farmaco generico della ciclosporina, anche per categorie di utilizzatori, quali  i trapiantati, comporta un aumento delle competenze economiche a carico del SSN, riscontrabili in maggiori spese ospedaliere e di laboratorio, senza calcolare il costo, troppo spesso poco evidenziato, che riguarda la compliance che il paziente ha raggiunto con il farmaco utilizzato per tanti anni.
Diviene quindi, indispensabile che l’eventuale passaggio dal Sandimmun Neoral al Ciqorin sia richiesto e concordato con il medico specialista. Qualora il medico specialista, che nel caso dei trapiantati d’organo, è dello stesso staff del Centro trapianti, ritenga che il paziente debba continuare il trattamento con il farmaco brand, questa scelta deve ricadere completamente sulle spese del SSN, evitando sperequazioni o eventuali sofferenze cliniche a pazienti già provati da situazioni di elevata criticità.
Tutti i medici specialisti interpellati in questi giorni hanno vivamente sconsigliato ai pazienti di effettuare lo switch, anche perché non hanno notizie certe sulle possibili interazioni con un farmaco molto usato dai trapiantati che è il Certican.
Onorevole Ministro, vorremmo evidenziarLe un aspetto che in questa vicenda è stato completamente disatteso. Una “innovazione” con un impatto socio-sanitario importante, come quella che noi riteniamo sia partita il 16 aprile scorso, avrebbe dovuto prevedere un’appropriata informazione ai Servizi Sanitari, al Sistema Farmaceutico ed infine ai fruitori finali che sono i pazienti. Solo un’adeguata, puntuale e capillare comunicazione, che è sinonimo di trasparenza, avrebbe potuto evitare spiacevoli situazioni che si sono create in tutt’Italia allorché i tanti trapiantati si sono recati presso le farmacie per ritirare i loro farmaci salvavita.
Le nostre Associazioni si sono sempre dimostrate disponibili e collaborative sia con il Ministero della Salute da Lei diretto sia con il Centro Nazionale Trapianti che con le varie Istituzioni Sanitarie nell’individuare forme di corretta informazione verso i trapiantati al fine di creare un clima positivo, propedeutico per proporre ed imporre le innovazione necessarie per migliorare il sistema Salute del nostro paese.
In sintesi, Signora Ministro ci rivolgiamo a Lei per chiedere che ai pazienti trapiantati venga concesso di continuare, con la dovuta serenità, una terapia salvavita che ha ampiamente garantito un elevato benefico senza creare sperequazione e nocumento economico ai tanti pazienti trapiantati. Le chiediamo, inoltre, che la scelta di passare dal farmaco brand al farmaco generico non sia occultamente imposta ma mediata dagli specialisti che quotidianamente seguono tutti i trapiantati d’organo italiani.

Certi che la Sua risposta sarà precisa e puntuale, Le rinnoviamo un cordiale saluto.

Per maggior chiarimento alleghiamo anche il testo della determina dell’AIFA 533/2015
Precisazioni AIFA su specialità medicinali contenenti ciclosporina
In riferimento all’inserimento nella lista di trasparenza di specialità medicinali contenenti ciclosporina in capsule molli si fa presente quanto segue:

a)     Il medicinale equivalente CIQORIN capsule molli da 10, 25, 50 e 100 mg contenente il principio attivo ciclosporina è stato autorizzato con procedura comunitaria (DC) in alcuni Paesi dell’Unione Europea;
b)     In aderenza al testo autorizzato del Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto (RCP), disponibile sul sito istituzionale AIFA la terapia con medicinali a base di ciclosporina (originatori e generici e indipendentemente dalle modalità di rilascio) deve essere prescritta solo da medici specialisti che abbiano esperienza di terapia immunosoppressiva (i.e. trapianti e/o malattie autoimmuni) e che possano garantire un adeguato follow-up, che include regolari visite mediche complete, misurazione della pressione arteriosa e controlli dei parametri di sicurezza di laboratorio (monitoraggio livelli ematici)
c)      Tenuto conto che l’autorizzazione di medicinali equivalenti di ciclosporina è avvenuta, in aderenza alle stringenti e specifiche norme nazionali ed europee sull’argomento, è preferibile che l’inizio della terapia in pazienti trapiantati mai trattati in precedenza con ciclosporina (prima prescrizione) sia effettuato
d)     con un medicinale generico che può essere prescritto a un costo vantaggioso per il SSN senza perdita per i pazienti in termini di efficacia e sicurezza;

e)      Lo switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica ovvero capsule a rilascio immediato con formulazione di ciclosporina microemulsionata) senza adeguata supervisione medica può comportare un aumento della concentrazione massima ematica (Cmax) e un aumento dell’esposizione al principio attivo (AUC). Si raccomanda pertanto un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente;
f)       I pazienti devono possibilmente proseguire con la stessa formulazione di ciclosporina e con un corrispondente regime di dosaggio giornaliero; variazioni della formulazione o del regime posologico devono  essere effettuati solo sotto la stretta supervisione dello specialista. Dopo l’eventuale passaggio a qualsiasi formulazione alternativa, dovranno essere eseguiti un attento monitoraggio terapeutico degli effetti (efficacia e sicurezza) del farmaco e i necessari aggiustamenti di dose per assicurare che l'esposizione sistemica a ciclosporina sia mantenuta a livelli terapeuticamente adeguati all’uso richiesto;
g)     Identiche considerazioni generali e precauzioni speciali, di cui ai precedenti paragrafi, valgono per la sostituzione di un  medicinale contenente ciclosporina con un altro immunosoppressore;
h)     AIFA sottolinea che, nel singolo caso clinico, resta sempre affidata alla irriducibile responsabilità professionale del medico, secondo scienza e coscienza, lo switch da un medicinale all’altro;
i)        Nel rispetto della responsabilità professionale del medico, le norme attuali prevedono che ”Il medico che curi un paziente, per la prima volta, per una patologia cronica, ovvero per un nuovo episodio di patologia non cronica, per il cui trattamento sono disponibili più medicinali equivalenti, indica nella ricetta del Servizio sanitario nazionale la denominazione del principio attivo contenuto nel farmaco oppure la denominazione di uno specifico medicinale

a base dello stesso principio attivo accompagnata dalla denominazione di quest’ultimo. L’indicazione dello specifico medicinale è vincolante per il farmacista ove nella ricetta sia inserita, corredata obbligatoriamente da una sintetica motivazione, la clausola di non sostituibilità di cui all'articolo 11, comma 12, del decreto-legge 24 gennaio 2012, n. 1, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 marzo 2012, n. 27. L’indicazione è vincolante per il farmacista anche quando il farmaco indicato abbia un prezzo pari a quello di rimborso, fatta comunque salva la diversa richiesta del cliente .”;
j)       Per le criticità elencate e nel prevalente interesse della salute del paziente, AIFA auspica, nei casi in cui il medico decida la non sostituibilità del farmaco prescritto, che le autorità sanitarie territoriali non pongano a carico dell’assistito la differenza fra il prezzo più basso e il prezzo del farmaco previsto;
k)     Per ulteriori dettagli, incluso il monitoraggio delle concentrazioni ematiche di ciclosporina e la correlazione con sicurezza ed efficacia, e per quanto non espressamente contemplato nella presente comunicazione, AIFA raccomanda che il personale sanitario coinvolto, si attenga al rispetto di quanto riportato nel Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto del singolo medicinale autorizzato.

Iglesias 21.04.2015
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti  “Alessandro Ricchi”
Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias – tel.fax 0781.30067 
cell.3476106054
http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/

domenica 19 aprile 2015

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: Assemblea Generale dei Soci Iglesias Lunedì 27.0...

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: Assemblea Generale dei Soci Iglesias Lunedì 27.0...: Assemblea Generale dei Soci   Iglesias Lunedì 27.04.2015 ore 17,00 sede  della Associazione  via Cattaneo 36


Assemblea Generale dei Soci  
Iglesias Lunedì 27.04.2015 ore 17,00
sede  della Associazione  via Cattaneo 36
INTERVENGONO:
Giampiero Maccioni  Presidente Associazione Sarda Trapianti “ALESSANDRO RICCHI”
Emiliano Cirio Responsabile Cardiochirurgia G.Brotzu Cagliari
Maria Rosaria Piras  Responsabile SSDF Coordinamento Trapianti di Fegato, UO Gastoenterologia, Ospedale Brotzu Cagliari
Lisa Murru Dirigente medico Struttura Complessa di Urologia, Trapianto Renale e Chirurgia Robotica, Ospedale Brotzu Cagliari

ordine del Giorno:

1.    Relazione del Presidente sull’attività svolta nell’anno 2014 e programmazione dell’attività per l’anno 2015;
2.    esame ed approvazione del bilancio consuntivo per l’anno 2014 e del bilancio preventivo dell’anno 2015;
3.    Rinnovo cariche sociali.

Lo svolgimento dell’ordine del giorno sarà preceduto :
·        Dal conferimento della targa ricordo ai compianto socio fondatore  Raffaele Piras. La targa sarà consegnate alla vedova Paola Cocco per tanti anni tesoriere dell’Associazione.

·        Dagli interventi sulla situazione della donazione e trapianto degli organi e sulle  novità riguardanti le patologie, le terapie ed il trapianto degli organi.


LA NOSTRA STORIA
31 nuove foto all'album: LA STORIA DELL'ASSOCIAZIONE SARDATRAPIANTI.


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