LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
DELLA SARDEGNA
PER SUPERARE QUESTO GRAVE MOMENTO DI CRISI
AIDO REGIONALE, AIDO “ M.FODDE” Cuglieri,
A.S.U. ,
ASNET, Ass.” ELISA DEIANA”,
Ass. LOVE for LIVER for LIVE
SASSARI, Ass.”Marta Russo”
PROMETEO AITF ,
SARDATRAPIANTI
Premessa
Il presente documento fa seguito all’incontro avvenuto a Cagliari presso l’Assessorato regionale alla Sanità in data
11/06/10, tra i Presidenti delle Associazioni di Volontariato operanti in Sardegna nella Donazione e Trapianto di organi,
e il dr Tonino Dessì, Capo di Gabinetto dell’Assessore alla Sanità Antonello Liori, che era assente perché impegnato
nella riunione della Giunta Regionale a Tortolì.
Le Associazioni prendono atto delle dichiarazioni rese dal dr Tonino Dessì, in riferimento agli interventi che l’Assessore
intende assumere nei confronti delle Aziende Sanitarie Locali, e in particolare delle Rianimazioni, per il grave crollo
delle Donazioni degli anni che vanno dal 2008 ad oggi.
Tutte le Associazioni firmatarie come segno di disponibilità qui di seguito indicano gli obiettivi che ritengono prioritari,
per contribuire a risolvere i problemi.
PATTO DI CONSULTAZIONE
Tra l’Assessorato alla Sanità e le Associazioni di Volontariato operanti nel settore della Donazione si stabilisce
un : “ Patto di Consultazione”che prevede una convocazione delle stesse presso l’Assessorato alla Sanità ogni
quattro mesi a partire dal mese di settembre 2010, per fare il punto sulla situazione e per promuovere iniziative.
Il Volontariato in Sardegna
Le Associazioni di Volontariato che si occupano di promuovere la Donazione degli organi, sono uno strumento
importante di promozione sociale che la Regione Sardegna incoraggia e sostiene nella sua opera.
L’attività di dette Associazioni, di norma coordinate dal Centro Regionale Trapianti, sono parte integrante delle
linee strategiche d’impegno dell’Assessorato alla Sanità per promuovere la conoscenza della Donazione e dei
Trapianti nella nostra isola.
LA DONAZIONE
a)L’Osservazione nelle Rianimazioni
Si richiede che l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna, che nel pieno rispetto delle norme di legge vigenti
nel merito, voglia ribadire a tutti i Commissari Straordinari delle A.S.L. e delle Aziende Speciali che, una volta
che tutti i tentativi di salvare un paziente ricoverato in Rianimazione sono purtroppo risultati vani che, :
1) L’Osservazione dei pazienti in morte cerebrale, anche per un’eventuale donazione degli organi, è un obiettivo
importante per tutte le Rianimazioni alla pari con tutti gli altri compiti della struttura.
2) Le Osservazioni dovranno essere effettuate in tutte gli Ospedali dotati di Rianimazione, nel rispetto delle indicazioni
previste nelle linee guida dell’Accordo 14 febbraio 2002 dalla Conferenza permanente per i rapporti tra
lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, con medie non inferiori alla media nazionale,
e/ o comunque in linea con la media delle Osservazioni degli ospedali sardi degli ultimi 5 anni.
b) Dotazione di risorse umane e materiali
Le dichiarazioni rese alla stampa dall’Assessore Liori, e ribadite nell’incontro possano essere concretizzate in
tempi rapidi e, per passare a fatti concreti che possano avere riscontri reali nell’incremento delle Donazioni , si
impegna l’Assessore alla Sanità a far pervenire alle A.S.L. ed alle Aziende Speciali le opportune risorse straordinarie
per:
3) Dotare tutte le Rianimazioni della Commissione di tre medici ( Neurologo, Rianimatore e Medico Legale),
prevista per legge , per provvedere alle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.
Nell’immediato per sopperire alla “storiche carenze “ di personale si impegna l’Assessore affinché:
4)Tutte le strutture ospedaliere dove mancano le figure dei sanitari abilitati ( quali ad esempio il neurologo), sia
cura delle Direzioni della A.S.L. e delle Aziende Speciali , provvedere entro 90 gg. alla stipula di convenzioni
almeno annuali , che siano valide tutta la settimana compresi i festivi.
5)Possano essere acquistate tutte le attrezzature mancanti, o sostituite quelle obsolete, che sono indispensabili per
l’effettuazione delle Osservazioni dei pazienti in morte cerebrale.
6)Nell’immediato siano costituite commissioni mediche itineranti per l’accertamento di morte.
( si precisare che sono già previste dalla legge 578/93, art 2, c. 7)
7)Istituzione un Servizio di psicologia clinica per i Trapianti.
Il trapianto, comporta profonde implicazioni psicologiche, esistenziali, affettive, relazionali e sociali sia per il
paziente che per la famiglia dei pazienti in attesa di trapianto, e per gli stessi familiari dei donatori.
In tal senso, lo studio e la valutazione degli aspetti psicologici e psichici sono importanti per evitare che aspetti
non adeguatamente considerati possano, con il trapianto, esitare in disagio psichico e sofferenza psicologica per
il paziente stesso, nonché per la famiglia.
Al fine di ottimizzare il rapporto con i parenti dei potenziali donatori, per contribuire alla formazione del personale
addetto, per sostenere i pazienti nel pre e post trapianto, a tal fine si richiede la istituzione di apposito servizio
con adeguato organico in pianta stabile presso gli Ospedali “G.Brotzu” di Cagliari e di Sassari e Nuoro, della
figura dello Psicologo Clinico dei Trapianti .
c) LA PROMOZIONE DELLA DONAZIONE
Campagna nei media regionali.
Pur essendo la Sardegna una terra che dona molto, infatti il tasso di risposte negative e di circa il 17 % nel 2009
che ci colloca al terzo posto in Italia, si ritiene che sia comunque necessario una campagna di informazione e di
promozione della Donazione degli organi e dei tessuti , chiaramente diluita nel tempo, che interessi tutti i media
sardi.
Progetto “Comuni d’Italia”.
A supporto come interventi che possano avere grande risposta nella nostra regione con poca spesa si chiede
all’Assessorato alla Sanità, di concerto con l’Anci Sardegna, di portare avanti il progetto del Centro Nazionale
Trapianti, denominato “Comuni d’Italia”, che prevede la possibilità che ogni cittadino possa andare presso l’ufficio
anagrafe del Comune di residenza e compilare una dichiarazione dove si dichiara “Donatore di organi”.
All’uopo sarebbe opportuno l’intervento del C.N.T. e del C.R.T., che hanno già dato la massima disponibilità, da
per la formazione degli operatori degli Enti Locali territoriali.
Anche alla luce del Decreto Mille-Proroghe del 2010, che da facoltà agli EE.LL. di poter inserire detta dichiarazione
nei documenti di identità personale, si richiede un intervento alla Regione Sardegna ed ai responsabili
regionali e provinciali dell’Anci.
Card Regionale del Donatore
Valutato che tantissimi cittadini richiedono alle Associazioni di Volontariato le “Card del Donatore”, si ritiene
possa essere importante quale segnale verso la popolazione , che venga consegnata una “Card del Donatore Regionale”
tramite il Comune di appartenenza, a tutti coloro che hanno compiuto il diciottesimo anno d’età, e per i
più grandi al momento del rinnovo o della proroga del documento di identità personale.
Lettera dei Sindaci ai cittadini sulla Donazione
Viste le positive esperienze di città quali Torino e Roma sulla Donazione, si invita l’Assessore alla Sanità a promuovere
di concerto con l’Anci -Sardegna, l’invio parte di tutti i Sindaci di una lettera a tutti i capi-famiglia del
proprio Comune, dove si ricordi l’alto valore della Donazione degli Organi e dei tessuti, contenga anche l’indicazione
di tutti i Centri Trapianti operanti in Sardegna , nonché l’elenco delle Associazioni di Volontariato regionali
operanti nel settore.
Giornata del Donatore- Coinvolgimento della Chiesa cattolica
Coinvolgere in modo unitario la Conferenza Episcopale della Sardegna per un intervento organico di Pastorale
Diocesana e Parrocchiale nel campo della donazione e della solidarietà che può trovare il primo campo di prova
nelle Città sedi di Diocesi.
Si potrebbe ipotizzare, in accordo con i Vescovi, l’istituzione in tutte le Parrocchie della “Giornata del Donatore”,
che ricordi i donatori e valorizzi il grande gesto del Dono compito da parenti.
d) CENTRO TRAPIANTI DI RENE DI SASSARI
Le Associazioni di volontariato impegnano l’Assessore alla Sanità a mettere in atto ogni e qualsiasi attività tesa a
salvaguardare l’esistenza e l’operatività del Centro Trapianti di rene di Sassari, perché rappresenta comunque un
polo di eccellenza della sanità sarda che può contribuire a mantenere alto il livello della nostra sanità.
e) BLOCCARE I VIAGGI DELLA SPERANZA
Le Associazioni scriventi sono fortemente preoccupate per la ripresa , nel massimo silenzio delle Istituzioni preposte,
dei cosiddetti “viaggi della speranza “ verso i Centri Trapianti della penisola, in quanto la sanità sarda non
è in condizioni, per casi gravi e urgenti, di poter assicurare un trapianto di cuore o di fegato in tempi brevi.
Le liste d’attesa per un trapianto formalmente sono aperte, ma di fatto sono chiuse, e decine di trapiantandi molto
responsabilmente non vengono inseriti in lista a Cagliari , per salvaguardare il diritto dei pazienti ad essere inseriti
in altra lista nella Penisola.
Se questo trend continua il danno sarà doppio, per i pazienti che dovranno fare enormi sacrifici per farsi prima
trapiantare e poi seguire nei centri in continente, e per la stessa Regione che dovrà pagare non meno di 200.000 €
a trapianto( Fegato o Cuore) alle strutture che lo eseguono, con il rischio che a lungo andare dal Ministero della
Salute siano tolte le autorizzazioni ai Centri sardi.
f) ESTENDERE A TUTTI I TRAPIANTATI LE PROVVIDENZE DEI TRAPIANTATI DI RENE (vedi proposta emendamento predisposta e sollecitata da Ass.Sardatrapianti)
Per ultimo ma non perché sia meno importante come già evidenziato nell’incontro con il Dr. Tonino Dessì, e da
diversi anni segnalato ai vari Assessori alla Sanità ed in ultimo anche ai gruppi Consiliari del Consiglio regionale
ed agli stessi Presidenti del Consiglio e della Giunta, denunciamo le notevoli difficoltà economiche che incontrano
i trapiantati della Sardegna, soprattutto quelli che risiedono molto lontano dal capoluogo , quando vengono a
Cagliari per il trapianto e nel follow-up del post trapianto.
La proposta che le Associazioni avanzano è quella quindi di provvedere ad introdurre urgenti adattamenti e adeguamenti
delle disposizioni finanziarie di cui alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge
regionale 14 settembre 1993, n. 43, contenente norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati
di rene.
In particolare si intende estendere a tutti i trapiantati, comprendendo perciò anche quelli di cuore e di
fegato,(attualmente 88 di cuore e circa 200 di fegato, assistiti dal centro trapianti dell’Ospedale “ G. Brotzu”) le
provvidenze contemplate nella presente normativa.
Ciò anche in attesa della presentazione e dell’approvazione di un riordino della disciplina che provveda ridisegnare
integralmente la materia.
Disparità con chi si cura fuori Sardegna
Segnaliamo agli Amministratori una disparità di trattamento incredibile con chi ha fatto il trapianto fuori dalla
Sardegna, e deve periodicamente recarsi in un Centro del continente o anche all’estero, in quanto ha tutte le spese
pagate dal viaggio in aereo alla diaria giornaliera per il soggiorno.
AIDO REGIONALE, Onlus( Paolo Pettinao),
AIDO “ M.FODDE” Onlus Cuglieri( Giuseppe Sanna),
A.S.U. Onlus ( Serena Russo), ASNET Onlus( Pino Canu),
Ass.” ELISA DEIANA” Onlus( Alberto Deiana),
LOVE for LIVER for LIVE Onlus SASSARI,( Ica Cherchi)
Ass.”Marta Russo” Onlus ,
PROMETEO
AITF ONLUS Onlus, ( Argiolas Giuseppe)
SARDATRAPIANTI Onlus( Giampiero Maccioni)
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